Epästabilointiaine

Eilen käytiin miehen kanssa kuulemassa mihin tulokseen olivat neurologisella tulleet.

Lapsessamme on lisäaine. Epästabilointiaine F98 ja vähän päälle. 

Se tarkoittaa sitä, että lapsemme tarvitsee hieman muita enemmän stabilointia ulkopuolelta. 

Nimeä ei tällä f-koodilla ole. Tai on, mutta se ei kerro mitään. Vähän niin kuin kielellinen erityisvaikeus, vaatii seurakseen paljon ranskalaisia viivoja selittämään mitä se tämän lapsen kohdalla tarkoittaa. Meillä ne ovat sensorisen integraation ongelmat,  toiminnanohjauksen vaikeus ja läjä muita pienempiä juttuja.

Lisäainekoodin lisäksi saimme kuulla kuntoutussuunnitelman suunnitelman. Toimintaterapiaa, perhekuntoutusta, korotettu vammaistuki, tehostettua tukea, sopeutumisvalmennusta, laajennetut kouluvalmiustestit. 

Kovin toivon, että Kela on tälle kaikelle suotuisa.

Kasvattajaa minussa tämä tieto helpottaa. On helpompi ymmärtää mistä mikäkin kiukku johtuu, eikä tule turhaan syyllistettyä lasta tai itseä. 

Lapsen puolesta olen surullinen. Turhaan. Ei diagnoosi hänen ongelmiaan aiheuttanut. Diagnosoimattomuus ei olisi niitä pyyhkeet pois. Diagnoosi oli paras mahdollinen: lapsuusajan. Se tarkoittaa, että tästä päästään yli ja ohi ja aikuisena hän on ihan tavallisen epästabiili ilman lisäaineita.

*

Pojilla alkoi tänään loma päiväkodista. Seuraavan kerran sinne mennään helmikuussa. Onneksi myös miehellä alkaa yhtä pitkään kestävä loma ensi viikolla.

Lohdullisia sanoja

Ihminen kehittyy, hitaasti mutt kehittyypä kuitenkin. Aina. Vielä näin neljännellä kymmenelläkin. Olen pikku hiljaa oppinut pyytämään apua ilman loputont tuskailua siitä tarvitsenko sitä todella vai pärjäisinkö itsekin. Ja ennakkoon murehtimatta voiko se keneltä kysyn auttaa, vai aiheutanko kenties hänelle vaivaa.
Olen oppinut, ettei kannata odottaa siihen että on pääkainalossa. Ja että ihmiset kyllä kieltäytyvät, jos heille ei sovi.

Viikonloppuna mies oli toisen yön poissa kotoa. Yö oli Seen kanssa levoton ja aamulla olin väsynyt ja äreä. Olisinhan minä päivästä selvinnyt  - kiukuttelemalla ja murisemalla lapsille. Tajusinpa kuitenkin poimia puhelimen ja soittaa teini-ikäiselle kummitytölle. Hän jaksoi leikkiä ja pelata poikien kanssa. Minua helpotti ihan vain ajatus että paikalla on joku muukin. Teiniksi kummityttö on ilahduttavan vastuuntuntoinen ja järkevä. Mukavaa seuraa kaikenkaikkiaan.

Jossain kohtaa päivää parahdin ääneen kotimme kuntoa. Juuri sillä hetkellä sekamelska oli sietämätön. Ihana kummityttö rauhalliseen tyyliinsä totesi "sulla on kolme lasta".

Kummityttö on yhteishaussa hakenut lähihoitajaksi ja lastenhoitajaksi. Toivottavasti pääsee sisään.


*

Puhuin pitkään lastenpsykiatrin kanssa Aasta.
Hän ei uskonut, että Aan ongelmat ovat ikuisia. Uskoi niiden pohjaavan alkuelämän poikkeuksellisiin olosuhteisiin. Epäkypsät aivot ovat joutuneet liian varhain liian kovien ärsykkeiden äärelle. Monien syiden takia turvallisuudentunne ei ole ollut sitä mitä vauvoilla yleensä. Itkuun ei ole voitu vastata niin kuin yleensä. Kipu on ollut läsnä aivan liikaa. Se jättää jälkensä. Nyt on aika niitä jälkiä paikkailla. Onneksi aikaa on.

Sain vahvistusta sille, että Aata ei pidä raivokohtauksistaan rangaista. Rangaistusten sijaan tarjotaan lapselle myötätuntoa. Ymmärrystä raivon syihin. Turvaa siitä, että hänet nähdään ja häntä ymmärretään.

Tuntuu lohduttavalta, että pitkään ongelmaisten lasten kanssa töitä tehnyt ihminen uskoo, että ongelmamme on selätettävissä.
Tuntuu surulliselta, että lapseni kokee niin suurta turvattomuutta. On vaikea olla syyllistymättä tuosta turvattomuudesta.


*

Joulu ja miehen isäkuukausi lähestyy. Ei yhtään liian aikaisin.
Väsyttää.
  

Raskaan viikon jälkeen

Raskas viikko takana. Neljä päivää sairaalassa tutkimuksissa oli raskasta niin tutkittavalle kuin ihan koko muullekin perheelle. Vaikka hienosti ne siellä osastolla olivat asiat hoitaneet, niin että Aa nautti olostaan siellä siinä määrin, ettei kotiin olisi tahtonut lähteä. Silti viikko vaati veronsa. Eilisen illan raivareiden veroisia en hetkeen muista nähneeni.

Emme saaneet vielä diagnoosia matkaamme. Saimme valistuneita arvauksia, mutta ei vielä mitään lopullista. Ensi viikolla menemme miehen kanssa kuulemaan "tuomion". Vaikka eihän siihen noin pitäisi suhtautua. Näin pienelle annettu diagnoosi on vain portti avun luo. Se voi muuttua tai kadota. Missään nimessä sen ei ole tarkoitus olla elinikäinen leima lapsen otsassa.

Oma olo viikon jäljiltä on sekava. On helpottavaa, kun vihdoin asioille tuli syitä ja nimiä. Ymmärryksen osaksi pääseminen tuntui ihanalta. Pelottavaa on, että enää ei ehkä olekaan sitä mahdollisuutta että kyseessä on vain "vaihe". Toisaalta, on mahtavaa, että apu saadaan jo nyt eikä vasta kun koulunkäynti ei sujukaan. Yhtäaikaa huojentavaa ja raskasta on ajatella tulevaisuutta, jossa vähän väliä lapsensa käytöstä joutuu/pystyy selittelemään.

Erityislapsi. Eihän se uusi asia ole meille, mutta se sai tällä viikolla uuden sävyn. Jotenkin vakavamman. Se mitä jossain mieleni sopukoissa olen koko ajan pelännyt ja odottanut, ihan niin kuin sitä flunssaa koko syksyn, se muuttui nyt todeksi.

Jos olisin saanut valita, olisin sitten kuitenkin mieluummin kuullut olevani vain huono kasvattaja eikä lapsessa ole mitään normaalista poikkeavaa.

*

Huomenna on nollauspäivä. Raskas työ vaatii raskaat huvit, niinhän sitä sanotaan. Hyllyllä odottaa HopLop-liput, karkkipäiväpussi kaapissa ja illaksi varattuna leffa.

Neurolla

Olemme toista päivää neurologisella osastolla Aan kanssa arviointijaksolla.
Tätä on odotettu pitkään. Alunperin tämä piti tapahtua jo puolitoista vuotta sitten.

Vaikka tänne tulemiselle oli selvästi syynsä, eilen aamulla matkalla tänne, olin varma että olemme saaneet lähetteen täysin turhan takia ja heitämme yhteiskunnan varoja tuuleen.
Jo ensimmäisen lääkärin kanssa kanssa käydyn keskustelun jälkeen kävi selväksi, että olemme juuri siellä missä pitääkin. Keskustelun aikana olin vähällä itkeä, niin hyvältä keskustelu tuntui.

Kun on neljä vuotta yrittänyt saada jonkun ymmärtämään mistä on kyse ja saman neljä vuotta epäillyt ympäristön reaktioiden pohjalta olevansa väärässä, tuntuu ihanalta kun joku vihdoin ymmärtää ja kertoo, ettei kyse ole vain meidän vanhempien virheellisistä odotuksista. Tuntuu mahtavalta, kun kertomaansa ei tarvitse selitellä ja puolustella loputtomiin. Ei vähättelyä, ei aliarviointia.

Arviointijakso kestää yhteensä neljä päivää. Jo yhdessä päivässä Aa ehti raottaa todellista olemustaan. Hyvä niin. Olin etukäteen varma, että täällä Aa jaksaa tsempata, olla yhteistyökykyinen ja hillitsee hermonsa ilman raivareita. Pelko oli turha. Hyvä niin.

Toiminnanohjauksen vaikeus, aistiyliherkkyys. Niistä on jo puhuttu. Lisää kuulema on todennäköisesti luvassa. Diagnooseja tarvitaan, jotta tie avun luokse aukeaa. Oikealla avulla diagnooseista päästään eroon.
Olen iloinen, jos toiminnanohjauksen vaikeus löytyy jo nyt. Ehkä ennen kouluikää löytyy jo Aalle tekniikat, joilla vaikeus ei ole este tai haitta opiskelulle. Ei tarvitse ensin turhautua ja menettää koulumotivaatiota ennen kuin ongelma löytyy.

Mieli on nyt jotenkin levollinen. Syyllisyys, pelko ja huoli unohtui eilen jonnekin. Olo on kevyt.