Jaksaa, jaksaa. Vai jaksaako?

Olin järjestänyt viikonlopuksi pojille yökyläilyn. Miehellä oli taas perjantaina sytostaattipäivä ja ajattelin yökylän tässä kohtaa olevan kaikki voittaa-ratkaisu.

Aloin epäillä yökylän toteutumista kun perjantaina neljän aikaan lähdin lääkärin määräyksestä Aan kanssa päivystykseen tarkistamaan onko pojalla keuhkokuume. Ei ollut. Yökylään ei tarvinnut perua Aan sairastelun takia. Yökylä peruttiin, koska Bee alkoi oksentamaan.

Kun kahden viikon tauottoman sairastelun jälkeen aloittaa kolmannen viikon siivoamalla kerrossängyn yläpedin oksennuksesta samalla kuunnellen vauvan itkua, joka epäilyttävästi vihjailee korvatulehduksesta, ei jaksa edes morkkistella omia ajatuksiaan. "Joku muu elämä ois kivempi."

Epäilyttää taas jaksanko oikeasti tämän kaiken?

 Yritän keskittyä siihen, että koko kahdeksan kuukauden sytostaattihoitojen ajan lapset eivät voi sairastaa ja silloin kun eivät, silloin ei ole aivan näin raskasta. Tämä nyt vaan tuntuu aivan mahdottomalta kun kolmesta hoitokerrasta kahtena olen miehen lisäksi hoitanut myös kolmea kipeää lasta.

Näiden sairastupaviikkojen aikana olen tuntenut hetkittäin jopa pakokauhua. Olo on ollut kuin nurkkaan ajetulla eläimellä. Kun aamupuuron toistuvasti syö viidessä pätkässä ja kahvikupin löytää kerta toisensa jälkeen unohdettuna, blogitekstiä yrittää karsia kokoon kahden minuutin erissä, eikä kolmeen viikkoon ole onnistunut järjestämään itselleen hetkeä liikuntaan, niin oman ajan ja tilan kaipuu alkaa olla suurta. Ei kaipuu. Tarve.

Aloin jo miettiä olenko sittenkin syvästi introvertti, mutta päädyin siihen tulokseen ettei maailmasta löydy ihmistä joka ei alkaisi tässä tilanteessa kaivata omaa tilaa.
En usko, että tarvitsisin kovinkaan paljon sitä lisää, jotta pakokauhu helpottaisi. Jos vaikka saisi välillä syödä ilman, että tarvitsisi keskeyttää sitä muiden tarpeiden vuoksi. Tai käydä vessassa. Katkeamattomat yöunet ovat sen verran kaukainen ajatus, että siitä en jaksa haaveilla.

Onneksi meillä on ympärillä paljon apua. Jo nyt olemme saaneet apua valtavasti. Jopa niin paljon, että ensimmäistä kertaa ikinä hetkellisesti pelästyi kiitollisuudenvelkaa. Kuinka paljon sitä vielä ehtiikö kertyä? Saanko ikinä kaikkea sitä korvattua? Asia, johon en edes usko. Kiitollisuuteen kyllä, mutta en siihen että siitä pitäisi pitää velkakirjaa.
Ystävät ja suku ovat käyneet puolestamme kaupassa. Olemme saaneet kotiruokatoimituksia. Lapsiperheiden kotipalvelua saamme viisi tuntia viikossa. Ainakin neljä terveydenhuollon ammattilaista on luvanneet laittaa puolestamme auktoriteettinsa peliin tarvittaessa. 

Kaikesta avusta huolimatta en usko, että tätä menoa pääsisimme enää kovin pitkään eteenpäin. Siksi on pakko uskoa siihen, että kohta helpottaa.

Sekavia ajatuksia

Sellainen hetki, jolloin kaikki tämä tuntuu vain liian isolta ja vaikealta. Ahdistaa, niin ettei pysty selvästi kertomaan miksi. Itkettää ilman selvää syytä.

Yritän järkeillä.

Olen väsynyt. See on kipeä ja siksi valvottanut öitä.
Koska Aa ja Bee olivat kipeinä eikä tarhapäiviä ollut, hommaa on ollut kotona aamusta iltaan. Monia asioita, virastohommia yms, on jäänyt siksi hoitamatta. Tekemättömät työt vaivaavat.
Koska sytostaatit, miehestä ei ole ollut apua.
Sain lapsilta flunssan. Olo on raskas.

See nukkuu terveenä ollessaan kohtuullisen hyvin. Saan yleensä nukkua enemmän.
Terveinä pojat ovat tarhassa monta päivää viikosta. Noina päivinä ehdin hoitaa hoitamattomat.
Flunssa ei kestä ikuisuutta.

Mutta sytostaatteja en saa listalta järkeiltyä. Vähitellen ne väsyttävät miestä vain enemmän.

Olen tottunut olemaan tiimi. Mitä vain eteen on tullut, olemme kohdanneet sen yhdessä.
Tiedän selviävän tästä kaikesta yksinkin. Tiedän, että vaikka mitä tapahtuisi, vaikka jäisin lasten kanssa yksin, kyllä minä pärjään.
Enemmän minua huolettaa suru ja ikävä. Jo nyt ikävöin miestä. 

Toivon, että pelkään turhaan. Ettei käykään niin, että mies nukkuu aina vain enemmän. Ettei hereillä ollessaan olekaan poissaoleva ja murheinen.

Miestä hermostuttaa kun murehdin tulevaa. Jos kaikki meneekin hyvin, olen murehtinut turhaan. Jos asiat meneekin niin kuin pelkään, joudun murehtimaan kaiken kaksi kertaa.

Sekavia ajatuksia. Eikä tällä kertaa edes kirjoittaminen saanut niitä oikenemaan.

Onnea onnettomuuksissa

Koko viikko on mennyt sairastuvalla. Kaikki lapset lopulta sairastuivat eivätkä vieläkään ole oikein kunnossa. Eilen käytiin lääkärissä ja laboratoriossa. Epäilyksi jäi influenssa. Onneksi on rokotukset kunnossa, niin säilymme näin vähällä.

Eilen tuli tarhasta viesti, joka sai iloitsemaan viikon kuumeilusta. Tarhassa riehuu vatsatauti. Milloin vain valitsen kuumeen ja yskän vatsataudin sijaan.

*

Sunnuntaina Seen pinnasänky siirrettiin lastenhuoneeseen. Meidän makuuhuoneeseen tuotiin lisäsänky. Nyt makuuhuoneessamme on 240cm sänkyä. Riittävästi kahdelle aikuiselle, kolmelle lapselle ja kissalle.

Sillä ei, See ei nuku pinnasängyssään. Nukahtaa sinne kyllä, mutta jossain kohtaa yötä käy booby call. Aamuun mennessä yleensä myös Aa ja Bee ovat hivuttautuneet viereen. Pojat moisesta tavasta olivat jo luopuneet, mutta lymfooma-mörkö on tainnut hiipiä sängyn alle.

Tunne on ristiriitainen. Toisaalta on ihanaa, että edes alkuyön saa nukkua leveillen ja ihan missä asennossa tahtoo. Toisaalta on tunne kuin olisi lapsensa susille heittänyt. Vaikka ei edes ole. Veljeksille kuin ilveksille korkeintaan.

Olen iloinen, että lapseni kasvaa. En edelleenkään ole vauvaihminen. Silti olo on vähän haikea kun vauva ei enää kauaa ole vauva.

*

Viikonloppu, ihan loppu.

Välillä sitä miettii, että pääsisi helpommalla kun luopuisi suosiolla kaikesta omasta ajasta ja tilasta. Jos ei edes kuvittelisi saavansa syödä puuron lämpimänä niin ehkä ne viisi keskeytystä ei tuntuisi niin kovilta. Jos ei edes sopisi omia menoja, niin niitä ei tarvitsisi perua.

Perjantaina oli sytostaattipäivä. Mies oli niiden jäljiltä väsynyt, huonovointinen ja äreä. Perjantai illalla Aalle nousi kuume. Lauantaina Seelle iski eroahdistus tai joku muu mikä saa lapsen huutamaan naama punaisen koko ajan jos ei saa olla äidin sylissä. Bee oli terve ja täynnä virtaa. Yhdistelmä oli sanalla sanoen raskas.
Sunnuntaina piti mööpeleerata koska taloon saapui uusi sänky. Muuten sunnuntaina oli lauantain kuviot. 

Tänään Aan olo on parempi. Ehkä myös miehen. See huutaa edelleen. Beelle nousi kuume. Minun selkä petti.

Tuntuu ettei ole hetkeäkään jolloin joku ei tarvitsisi minua. En tiedä missä välissä järjestäisin apua, jotta pääsisin vesijuoksemaan tai kauppaan. En ehdi ajatella moisia. Onneksi huomiselle on jo etukäteen sovittu kotiavun käynti.

Kun saimme kuulla, että miehen sytostaattihoitopäiväksi on valikoitunut perjantai, olin heti epäileväinen. Se tarkoittaa sitä, että mies on huonovointisin aina juuri lauantaina. Ei tarhaa, ei kotiapua. Emme voi laittaa lapsia hoitoon joka toinen viikonloppu. 

Lääkärille sanoin asiasta. Lääkäri totesi, että päivää ei heppoisin syin vaihdeta. Ilmeisesti lasten ja perheen hyvinvointi on heppoinen syy.

Tämän viikonlopun jälkeen totesimme yhdessä miehen kanssa, että asia on otettava uudestaan lääkäreiden kanssa puheeksi. Jos päivää ei voida vaihtaa, on osastohoito oltava vaihtoehto. Miehen oloa kun ei auta se, että pojat olisivat terveitä. Päinvastoin. Terveinä ollessaan meteliä ja menoa on moninkertainen määrä.

**

Piti kirjoittaa vielä jostain muustakin. En just nyt muista mistä. Myöhemmin sitten.

Luennolla

Istuimme miehen kanssa tänään kuuntelemassa luentoa syöpähoidoista. Luennolla käsiteltiin myös syövän aiheuttamia psyykkisiä ongelmia ja muutenkin laajalti syövän vaikutuksia sairastuneen ja hänen läheistensä elämään.

"Pitkään voi tuntua siltä, että eihän tämä ole minun elämäni."

Lause tuntui vieraalta ja oudolta. En saanut lainkaan kiinni siitä mitä tuolla tarkoitettiin. Hetken päästä tajusin miksi.
En oikein kunnolla vielä keskosuuden aiheuttamasta erikoistilanteesta ollut päästänyt irti kun syöpä toi perheeseemme uuden erikoistilanteen.

Vaikka pojat täyttävät jo kohta viisi, ovat kaikki viisi vuotta olleet vielä rankasti keskosuuden leimaamia. Vasta viimeisen vuoden ajan, oikeastaan Seen syntymän myötä olen alkanut kyseenalaistamaan tiettyjä keskosuuden mukanaan tuomia tapojamme. Nyt ne kaikki tulivat takaisin. Minusta ei siis ole tuntunut, että eihän tämä ole minun elämäni. On tuntunut enemmänkin tutulta (ei turvalliselta) ja hämmästyttävältä että välissä olin sillä lailla ehtinyt herpaantumaan.

Sillä todentotta, syövässä ja keskosuudessa on paljon samaa. Ruokavalion, käsihygienian, kyläilyjen, julkistenpaikkojen ja vaikka sairastelujen suhteen.
Vaikka monet tukiasiat menevät aikuisilla eritavoin kuin lapsilla, maksukatot, matkakorvaukset ynnä muut ovat meille ennestään jo tuttuja. Nämä ovat varmasti monille diagnoosin juuri saaneille uusia ja vaikeita asioita, joiden sisäistäminen kaiken keskellä on ylivoimaista. Meillekin oli silloin viisi vuotta sitten. Nyt ne ovat vain tympeitä eikönääikinälopu-juttuja.

Tämän tajuaminen on samaan aikaan helpottavaa ja ahdistavaa. Toisaalta antaa luottamusta itseeni ja meihin, olemme hyvin vastaavasta jo kerran selvinneet, selviämme tälläkin kertaa. Meillä on jo paljon selviytymismalle joihin nyt turvautua helposti uudestaan.

Toisaalta, ihanko oikeasti meidän perhe-elämän normaali on täynnä lääkäreitä, sairaalakäyntejä ja Kela-hakemuksia? Surullinen ajatus. 

Miten meidän käy, jos joskus vaikka useamman vuoden pääsemme eteenpäin ilman uusia diagnooseja ja isoja kriisejä? Osaammeko elää sellaista elämää? Tuntuuko silloin meistä ettei se ole meidän elämä?