Pysähtyminen

Niin siinä kävi, että ei vielä helpottanut, vaan väsähdin. Yhden päivän töissä mietin, alanko itkeä vai huutaa. Selvisin yhtenä kappaleena kotiin, mutta kotona räjähdin lapsille. Seuraavan aamuna menin työterveyteen. Sain viikon aikaa levätä.
Mies on ollut ihana. Antanut minun nukkua pitkään aamuisin ja muutenkin päästänyt minut helpolla. Viikossa saattaa tällä menolla tapahtua ihmeitä.

Olen ehtinyt taas mitettiä. Pysähtyminen on siitä hyvä asia, että tekemiset eivät tule ajatusten tielle. Olen tajunnut monta asiaa.

En ole vieläkään oikein kertaakaan itkenyt syöpää tai mitään muutakaan tänä vuonna tapahtunutta. Itku on silti kuitenkin aina kulman takana. Aina on vain väärä paikka tai aika ja nielen itkun takaisin piiloon.
Välttelen halauksia, hellyydenosoituksia ja muita tilanteita, joissa itkua olisi vaikea pidättää. Pelottaa, että sitä on sisällä niin paljon, että siitä ei tule loppua jos se kerran alkaa.

Olen edelleen automaattipilotilla. Teen mukisematta ja heti nekin kotityöt, joita inhoan. Ne, joita ennen olisin lykännyt ja toivonut, että mies hoitaa. Alku vuodesta opettelin tekemään kaiken, koska mitään ei voinut pyytää miestä tekemään eikä mitään uskaltanut jättää odottamaan parempaa hetkeä, sillä aina oli pelko, että edessä on vain huonompia hetkiä. Nyt en ole edelleenkään osannut helpottaa. Olen täristen eteenpäin pakonomaisesti puksuttava kotitalousrobotti. Ylikuumenemisriski on todellinen.

Olen hirvittävän väsynyt. Nyt un mies on jaksanut hoitaa lapset ja olen saanut nukkua, olen nukkunut heittämällä tänäänkin puoleenpäivään. Olen nukkunut muutamana yönä niin sikeästi, että minulla ei ole ollut mitään hajua siitä, että See on huutanut sängyssään ja mies on päätynyt lastenhuoneen lattialle nukkumaan. Minä, joka olen tottunut heräämään siihen, kun viereisessä huoneessa nukkuvan lapsen hengityksen tahti muuttuu, en kuule lapsen epätoivoista karjuntaa.

Kaiken tämän keskellä olen alkanut kuitenkin myös ymmärtää, että tämä vuosi ja kaikki sen sisältämät typeryydet alkavat olla ohi. Toivon pirskahduksia puplahtaa sisältäni vähän väliä. Se kun tajua, kuinka hienosti Aalla menee päiväkodissa ja kuinka hyvin hän on jaksanut tämän syksyn. Kun illalla huomaan, etten olekaan päivän jäljiltä aivan pystyynkuollut zombi, vaan päivä on ollut murheeton ja kevyt. Se kun tajuan, miten mahtava ihminen Seestä on kuoriutumassa. Mies, joka jaksaa jumpata ja saa minut toivomaan, että flunssa jo hellittäisi ja pääsisin lenkille. Bee, jonka kanssa keskustellessa vain ihailee kuinka viisas lapsi minulla on, vaikka en ole vuoteen jaksanut sitä kunnolla kasvattaa.

Tiedän, ettei tämä ole vielä täysin ohi. Tiedän, että syöpä voi pahimmassa tapauksessa uusia nopeastikin. Silti olen jo uskaltanut ajatella, että meidän perhe selvisi tästäkin. Meidän ihana, ihmeellinen, rakkaudentäyteinen perhe on koossa ja edelleen onnellinen ja iloinen elämästä.

Ajatusten jäsentelyä

Minä ajattelin, että kun syksy oli monella tapaa raskas ja että työpsykologin kanssakin todettiin, että nyt pitää tarkkaan miettiä, että mikä on tarpeellista ja mikä ei, niin jätän blogin sivuun. Sitten tällä viikolla työpsykologi moitti, että olipa hölmösti tehty. Kerroin, että kirjoittaminen on minulle jotenkin sopiva tapa käsitellä kaikenlaista. Että töissä sain otteen siitä mikä on pielessä kun kirjoitin nelisivuisen kirjeen esimiehelleni.
Niin se varmaan on. Että jos kirjoittamalla saa jäsennettyä ajatuksiaan, niin kannattaisi varmaan kirjoittaa silloin kun päässä on mellakka.

*

Mies on tervehtynyt. Vielä on palautumista edessä ja töihin ei palaa kuin vasta alkuvuodesta, mutta syöpä on poissa ja hoidot ohi.
Vaikea oikein vielä ymmärtää. Olo on kevyt, mutta luottamus terveyteen ja keveyteen ei ole vielä palautunut. Syöpäosaston terapeutti käski antaa koko perheelle aikaa. Toipumiseen menee kuulema ainakin puoli vuotta.

Huomenna mennään kuitenkin hienoon ravintolaan miehen kanssa juhlistamaan ruokahalua ja makuaistia. Ja jouluna juhlitaan koko perhe niin, että navat paukkuu.

Ensi vuodelle ollaan tehty lista asioista, joita jäi tänä vuonna tekemättä ja jotka halutaan tehdä ensi vuonna. Siellä on ainakin telttaretki, vaellus ja puumaja mökille.

*

Hain töitä. Nykyinen ei ole enää kivaa. Kävin haastattelussakin. Eivät ole vielä vastanneet. Jännittää.

Mietin, että pitääkö odottaa kouluvuosi loppuun, että oppilailla olisi kokonaisempi vuosi. Vieläkin mietin. Mutta omat lapset ja mies ovat tärkeämpiä. Kaiken tämän vuotisen ja menneiden aikojen jälkeen, meidän perhe ansaitsee helppoa ja mukavaa. Juuri nyt sitä ei paljoakaan ole, sillä tulen töistä kotiin äreänä ja murehdin työtä kotona illat pitkät.
Yleensä haluaisin ehdottomasti nähdä vaivaa ja ratkaista tilanteen. Nyt tuntuu, että en jaksa. Nyt tuntuu, että tämä on se hetki kun on perusteltua mennä siitä mistä aita on matalin.

*

Helpompaa

Kohta on kaksi viikkoa lääkitystä takana. Niitä pelottavia sivuvaikutuksia ei ole tullut. Ei mitään. Ei edes sitä pahoinvointia, jota pakkausselosteessa kerrottiin tulevan useammalle kuin yhdelle kymmenestä.

Hyviä vaikutuksia taas on tullut. Ei ahdista. Ei hermostuta, eikä päässä surraa hermostuttavasti. Lapset eivät enää aiehuta pakokauhua.
Kaksi päivää lääkityksen aloittamisen jälkeen tulin töistä kotiin, imuroin, pesin vessat, siivosin lääkekaapin ja järjestelin sitä sun tätä paikoilleen. Ennen lääkitystä ihan vaan päivän olemisen jälkeen olo oli kuin raadolla, enkä saanut mitään tehtyä.

Kyllä vieläkin väsyttää ja monena päivänä kotitöihin ryhtyminen vaatii hiukan ajatusta. Mutta ero on siinä, että pystyn siihen. Pystyn työhöni ilman, että koko ajan on tunne siitä että minä hetkenä hyvänsä saatan romahtaa.

Viime viikolla yhtenä aamuna tajusin pari tuntia töitä tehtyäni, että nyt taas ahdistaa. Oppilaiden kysymykset hermostuttivat ja käsityötuntien hälinä tuntui korvissa fyysisenä pahoinvointina. Mietin hetken ja tajusin, etten ollut syönyt lääkettä aamulla. Onneksi se ei ole kellontarkka lääke.

Olen koko elämäni ollut lääkevastainen. Juuri nyt olen onnellinen, että niitä on olemassa ja että suostuin niitä kokeilemaan.


*

Viimeinen imetys ei jäänytkään viimeiseksi. Sain sittenkin sen toivomani viimeisen herttaisen aamuimetyksen.
Töiden alkamisen jälkeen See on aina herännyt vasta niin myöhään, ettemme ole arkena ehtineet aamulla vierekkäin kölliä. Lääkityksenalkamisen aamuna See kuitenkin heräsi jo varhain. Ehdin hakea hänet viereeni ja imettää kaikessa rauhassa.

Muutaman päivän ajan See kyseli tissin perään. Selitin, ettei ole enää tissiä. Tissi on tyhjä. Kertaakaan See ei itkenyt. Kaiholla kurkki paidan sisään ja silitteli, mutta ei itkenyt. Kunnes tuli päivä, jolloin ei enää edes pyytänyt.
 Nyt viikonloppuna olimme mökillä ja nukuin Seen vieressä. Aamuyöstä See heräsi levottomana unesta ja vielä yritti, joskos nyt tissiä saisi. Ei kuitenkaan hermostunut tai inttänyt.

Tuntuu hämmentävältä kuinka helposti tämäkin meni. Niin molnelta taholta olen saanut kuulla, miten mahdotonta on lasta vierottaa kun on imettänyt näin pitkään ja vielä lapsentahtisesti. En usko, että tämä olisi voinut olla tämän helpompaa.
Selvästi vaikeampaa tämä on minulle. Huomaan kaipaavani kyhnyhetkiä Seen kanssa. Viikonloppuna yritän saada tyttöä pysähtymään hetkeksi syliin, jotta minä saisin sitä läheisyyttä jota meillä aiemmin oli. Tyttö vaan ei tunnu sitä lainkaan niin kovin kaipaavan. Kova on kiire leikkeihin ja touhuihin.

Lapsesta luopumisen tuska. Kamalan aikaisin alkoi. 


*

Sädehoidot ovat yli puolenvälin. Enää kahdeksan kertaa jäljellä.

Ilo ja ahdistus

Huoh.
Olipahan töihinpaluu.

Pidän kiinni siitä, että töihinpaluu oli hyvä, vaikka suorituksena siitä ei tällä kertaa pisteitä paljon tipu. Ei mikään olympiatason suoritus.

Paniikkikohtaukset palasivat. Kahdeksan vuotta selvisin ilman niitä. Selvisin poikien syntymän, keskosuuden ja kaksosuuden. Selvisin aivan hurjan rankan työvuoden, vaikean raskausajan, kolmannnen lapsen syntymän ja puoli vuotta puolison lymfoomaa.
Mutta sitten en enää.

Luulen, että ihan vain töihinpaluu ei näitä aiheuttanut.
Luulen, että tässä on monta monessa.
Töihinpaluu, poikien siirtyminen eri ryhmiin päivähoidossa, Seen hoidonaloitus, sytostaattien loppuminen, sädehoitojen alkaminen. Ja ehkä merkittävimpänä: miehen vointi on niin hyvä, että minun ei enää tarvitse kantaa tätä kaikkea. Minulla on mahdollisuus hetkeksi murtua.

Niin. Viime maanantaina kävimme sädehoitoklinikalla ensikäynnillä. Lääkäri kertoi meille mitä oli silloin helmikuussa ja mitä on nyt. Silloin oli paljon, nyt ei kuvissa näy enää mitään. Ei mitään. Se tuntuu niin käsittämättömän hyvältä, että sitä ei tahdo uskoa todeksi. Sädehoitoa annetaan vain varmuuden vuoksi, jotta mahdollisnen kuvissa näkymätön syöpäkasvustokin poistuisi, että uusimisen riski pienenisi. 

Se, että hyvät uutiset aiheuttavat minussa romahtamisen, ei tullut yllätyksenä minulle eikä miehelle. Näin se menee aina. Jaksan tsempata minkä vaan vaikean tilanteen, mutta kun tilanne rauhoittuu niin kaikki kauhut purkautuvat.
Tällä kertaa ne purkautuvat paniikkina. Se lähtee vatsasta. Vatsaa krmappaa. Sitten hikoiluttaa, on kylmä ja kuuma samaan aikaan. Sitten alkavat jalat vispaamaan. Ja jos on aikaa ja mahdollisuus, niin tulee itku.

Ensimmäisellä kerralla en ymmärtänyt mistä on kyse. Ihmettelin olinko syönyt jotain sopimatonta kun niin vatsaan sattui ja oli huono olla. Vihdoin tajusin, että jalkani vispaavat samalla tavalla kuin silloin aiemmin kun sain paniikkikohtauksia. Ne vain silloin olivat muuten hyvin toisenlaisia. Silloin niihin todella liittyi aktiivinen paniikki ja pakokauhu. Nyt enemmänkin vain pahaolo ja ahdistus. Niin ja väsymys. Totaalinen yhtäkkinen uupumus. En pysty tekemään mitään.

Luulen, että tällä kertaa kyse on enemmän myös fyysinen uupumus. Kaikenlainen sykkeen nostaminen saa kohtauksen päälle. En voi siis urheilla. Yiritin yhtenä iltana kun ahdisti, lähdin sauvakävelylle. Silloin kymmenen vuotta sitten sauvakävely oli ehkä tärkein lääkkeeni paniikkikohtauksiin. Nyt se ei toiminut. Jouduin laahustamaan, jotta kohtaus ei pahentunut. Aivan tavallinen kävelykin oli liikaa. Toisena iltana kotona yritin viedä pyykkejä kaappiin. Jouduin tekemään kaiken ylikorostetun hidastetusti, jotta ahdistus ei saanut valtaa.

Huomenna menen työterveyteen.

Super-Marjo simulaatio

Pääsimme mökille. Se oli ihanaa ja tarpeellista. Kaikkien mielenterveys koheni. Hyvä niin, sillä mökkeilystä arkeen palattiin rytinällä.

Alkutahdit saatiin jo kotimatkalla: Seitsemän tunnin ajomatkan jälkeen, 20 minuuttia ennen kotia, See oksensi kaiken sisältään päälleen.
Onneksi kyseessä ei ollut vatsatauti, vaan matkapahoinvoinnin ja pilaantuneen kissanruuan yhdistelmä. Kyseisenä aamuna olin nimittäin herännyt Aan kuiskutellessa "äiti, See on kohta syönyt jo kaikki kissanruuat". Ja todella. See lappasi kissahiekkalapiolla vuorokauden tarjolla ollutta kissan kanaa kastikkeessa. 


Kotona odotti sata ja viisimiljoonaa asiaa, jotka piti hoitaa. Koko mökkireissun olin joutunut hillitsemään itseni, etten yrittänyt niitä sieltä metsän keskeltä hoitaa. Hoitopaikkojen alkaminen, töihinpaluu, lääkärihommia, terapiajuttuja, pankkiasioita, putkiremonttisysteemejä. 
Kaikki asioita, jotka halusin saada hoidettua mahdollisimman paljon kuntoon, jotta loppu viikon voisin rauhassa keskittyä levyntekoon bändin kanssa studiolla.
Paljon sainkin hoidettua, osa jäi suosiolla/pakolla ensi viikkoon.



Torstaina jätin miehen lasten kanssa ja lähdin studiolle. Oma harrastus, omaa aikaa, ei yhtään äiteilyä eikä vaimoilua. 

Olin ollut studiolla vajaa puolituntia kun mieheltä tulee viesti. Lääkäri oli soittanut ja määrännyt päivystykseen. Keuhkoissa muutoksia, pitää tutkia tarkemmin. Heti.
Sain siskon järjestettyä meille ja sain jäädä studiolle. 

Puolen tunnin päästä tulee sähköposti. Putkiremontissa käynyt vahinko ja taloyhtiöstä vedet poikki. Ilmoitan siskolle, että ei turhaan kannata etsiä kosteuspyyhkeitä, jos Seelle tulee kakka, niitä ei ole. Keittiönnurkassa on monta litraa tiiliskivimaitoja, pese vaikka niillä. 

Puolen tunnin päästä sain Wilma-viestin. Päiväkodissa on taas syyhypunkkia. 
Laitoin puhelimen äänettömälle ja päätin olla katsomatta siihen päinkään loppu iltana.



Mies joutui osastolle ja eristyksiin. Lapset eivät pääse vierailulle, minullakin täytyy olla hengityssuojain. Perjantaina vein hoitajien nyrpeistä ilmeistä huolimatta miehelle kakun, jonka olin tilannut sytostaattihoitojenpäättymisen ja meidän tapaamisen 10-vuotisvuosipäivän kunniaksi. 

Levytyshommat eivät ole menneet aivan niin stressittömästi kuin toivoin. Lastenvahtien löytäminen ei ollut aivan mutkatonta, kaikilla tuntuu olevan jotain. Lapsia raahataan hoitopaikasta toiseen, pitkiä päiviä, yökyliäkin. Ressukat, heitteillä aivan. Minä tunnen syyllisyyttä lapsista kun olen studiolla ja bändihommista kun olen lasten luona. Keskittyminen ei onnistu oikein mihinkään. Jo kahtena päivänä olen illalla huomannut, etten ole syönyt päivän aikana juuri mitään. 

Tämän kaiken keskellä olen miettinyt millaisia lapsia ja aikuisia on niissä perheissä, joissa moinen tukka putkella meneminen on ihan perus arkea? Supermarjojen perheet, tälläistäkö niissä on? Kenen mielestä tämä on kivaa ja kuka tälläistä jaksaa? Loputonta puhelimessa aikatauluttamista, muilta ihmisiltä lastenhoitoa vonkaamista. 
Onneksi meillä tämä on poikkeustila. Minusta ei tähän olisi, eikä olisi lapsistanikaan. Stressaantuneita ovat, pikkupolot.  
 

Toivon pilkahduksia

Yökyläily viime viikonloppuna ei tuottanut toivottua tulosta. Lapset olivat valvoneet liikaa ja olivat aivan ylikierroksilla vielä pitkään. Seelle iski lisäksi vauvarokko. Vinkumista, tappeluita, kiukuttelun, mökötystä. Muutama tunti hoidosta hakemisen jälkeen tuntui kuin en olisi saanut viikkoon hengittää.

Vaikka ei se ole lasteni vika, eikä se ole edes yökyläilyvalvomisten vika. Syövän vika tämäkin. Ei tähän uupumukseen auta yksi nukuttu yö, eikä vuorokauden oma-aika. Tällaisesta toipuminen vaatii aikaa ja tavallista arkea.

Tänään miehen lääkärikäynnillä pieni toivon pilkahdus siitä tavallisesta arjesta tuli taas. Enää yksi kuuri, eli kaksi hoitokertaa. Sen jälkeen tauko, pet-tt-kuva ja jos kaikki on kunnossa, syyskuussa alkavat sädehoidot.
En uskalla ajatella asiaa tämän enempää. Toivo on jo herännyt ja tiedän, että jos pet-tt-kuvan tulos ei ole toivotunlainen, murskaannun hetkeksi täysin. Toivon vaan, että onnistun pitämään itseni toiveikkuuden kanssa sen verran aisoissa, etten kovin pitkäksi aikaa ainakaan murskaantuisi.


*

Kävin tekemässä tämän viikon yhden liikuntasuorituksen läheisillä pitkillä portailla. Juoksin/kävelin 50 kertaa 26 porrasta ylös ja alas. Aikaa meni 20 minuuttia. Vaikka vielä näin kaksi päivää myöhemmin jaloissa tuntuu, olen silti positiivisesti yllättynyt. Luulin olevani paljon huonommassa kunnossa. Paljon. Vaaka ainakin antaa uskoa niin.

Mökkireissu vs sairaalareissu

Olipahan mökkireissu.

Ensin mikä oli hyvää:

Lapset nauttivat olostaan. Kaikki kolme olivat lähes koko reissun iloisia ja tyytyväisiä. Riitelyä tai muuta tyhmäilyä ei ollut juuri lainkaan. See innostui valtavasti saunomisesta ja uimisesta. En ollut tajunnutkaan kuinka helppoa oli Aan ja Been kanssa koska aistiherkkyyden vuoksi meri ei houkutellut. See paineli juosten mereen, liian pitkälle ja kaatui. Onneksi olin vieressä. Hetken yski ja itki sylissä, sitten juoksi nauraen mereen udestaan. Urpo ei opi mitään. 

Kelit olivat hyvät, vaikka vaihtelevat. Ei liian kylmä, ei liian kuuma. Satoi aina välillä niin ettei siitepöly saanut valtaa.

Syötiin paljon hyvää ruokaa.

Jalkapallon EM-kisat alkoivat vihdoin.

Saimme mökille sopivan määrän mukavia ihmisiä seuraksi.

Torstaina iltapäivällä miehen puhelin soi. Pet-tt näytti tumorin pienentyneen niin hyvin, että tällä etenemisellä sytostaattihoitoja olisi enää neljä kertaa jäljellä! Heinäkuun loppuun mennessä ne olisivat ohi!

Sitten se mikä ei ollut parasta:

Torstain puhelulla oli myös toinen syy. Miehen olisi pitänyt torstai aamulla käydä labroissa ja perjantaina mennä sytostaattihoitoihin. Se oli vain unohtunut kertoa. Labroihin pitäisi siis mennä perjantaina. Päättävät sitten annetaanko sytostaatit perjantaina vai myöhemmin. 

Mies lähti perjantai aamuna ajamaan sairaalaan, minä jäin mökille yksin kolmen lapsen kanssa ilman autoa.

Labrat olivat kunnossa, mutta päättivät kuitenkin antaa sytostaatit vasta maanantaina, joten mies pääsi takaisin mökille.

Kunnes lauantaina myöhään illalla miehelle nousi kuume. Vein miehen sairaalaan ja ajoin itse takaisin mökille. Onneksi mökiltä sairaalalle ei ole matkaa kuin 45 minuuttia. Mies jäi osastolle tankkaamaan antibiootteja ja valkosolukasvutekijöitä. Siellä se on vieläkin.

Minun selkä petti. Illalla kotona oli pakko soittaa sisko avuksi, kun jouduin konttaamaan vessaan.  En saisi Seetä nostettua pinnasänkyyn.

Ensimmäistä kertaa miehen diagnoosin jälkeen olimme koko perhe 15km kauempana kotoa ja yötä muualla. Neljän päivän reissun aikana jouduimme kaksi kertaa ajamaan mökiltä sairaalaan.
Sanoisin, että vähän epistä, mutta en usko epikseen.

*

Kotona odotti toimintaterapian maksusitoomus. Joko uskaltaisi toivoa, että toimintaterapia on järjestynyt?

Sekavia ajatuksia

Sellainen hetki, jolloin kaikki tämä tuntuu vain liian isolta ja vaikealta. Ahdistaa, niin ettei pysty selvästi kertomaan miksi. Itkettää ilman selvää syytä.

Yritän järkeillä.

Olen väsynyt. See on kipeä ja siksi valvottanut öitä.
Koska Aa ja Bee olivat kipeinä eikä tarhapäiviä ollut, hommaa on ollut kotona aamusta iltaan. Monia asioita, virastohommia yms, on jäänyt siksi hoitamatta. Tekemättömät työt vaivaavat.
Koska sytostaatit, miehestä ei ole ollut apua.
Sain lapsilta flunssan. Olo on raskas.

See nukkuu terveenä ollessaan kohtuullisen hyvin. Saan yleensä nukkua enemmän.
Terveinä pojat ovat tarhassa monta päivää viikosta. Noina päivinä ehdin hoitaa hoitamattomat.
Flunssa ei kestä ikuisuutta.

Mutta sytostaatteja en saa listalta järkeiltyä. Vähitellen ne väsyttävät miestä vain enemmän.

Olen tottunut olemaan tiimi. Mitä vain eteen on tullut, olemme kohdanneet sen yhdessä.
Tiedän selviävän tästä kaikesta yksinkin. Tiedän, että vaikka mitä tapahtuisi, vaikka jäisin lasten kanssa yksin, kyllä minä pärjään.
Enemmän minua huolettaa suru ja ikävä. Jo nyt ikävöin miestä. 

Toivon, että pelkään turhaan. Ettei käykään niin, että mies nukkuu aina vain enemmän. Ettei hereillä ollessaan olekaan poissaoleva ja murheinen.

Miestä hermostuttaa kun murehdin tulevaa. Jos kaikki meneekin hyvin, olen murehtinut turhaan. Jos asiat meneekin niin kuin pelkään, joudun murehtimaan kaiken kaksi kertaa.

Sekavia ajatuksia. Eikä tällä kertaa edes kirjoittaminen saanut niitä oikenemaan.

Onnea onnettomuuksissa

Koko viikko on mennyt sairastuvalla. Kaikki lapset lopulta sairastuivat eivätkä vieläkään ole oikein kunnossa. Eilen käytiin lääkärissä ja laboratoriossa. Epäilyksi jäi influenssa. Onneksi on rokotukset kunnossa, niin säilymme näin vähällä.

Eilen tuli tarhasta viesti, joka sai iloitsemaan viikon kuumeilusta. Tarhassa riehuu vatsatauti. Milloin vain valitsen kuumeen ja yskän vatsataudin sijaan.

*

Sunnuntaina Seen pinnasänky siirrettiin lastenhuoneeseen. Meidän makuuhuoneeseen tuotiin lisäsänky. Nyt makuuhuoneessamme on 240cm sänkyä. Riittävästi kahdelle aikuiselle, kolmelle lapselle ja kissalle.

Sillä ei, See ei nuku pinnasängyssään. Nukahtaa sinne kyllä, mutta jossain kohtaa yötä käy booby call. Aamuun mennessä yleensä myös Aa ja Bee ovat hivuttautuneet viereen. Pojat moisesta tavasta olivat jo luopuneet, mutta lymfooma-mörkö on tainnut hiipiä sängyn alle.

Tunne on ristiriitainen. Toisaalta on ihanaa, että edes alkuyön saa nukkua leveillen ja ihan missä asennossa tahtoo. Toisaalta on tunne kuin olisi lapsensa susille heittänyt. Vaikka ei edes ole. Veljeksille kuin ilveksille korkeintaan.

Olen iloinen, että lapseni kasvaa. En edelleenkään ole vauvaihminen. Silti olo on vähän haikea kun vauva ei enää kauaa ole vauva.

*

Luennolla

Istuimme miehen kanssa tänään kuuntelemassa luentoa syöpähoidoista. Luennolla käsiteltiin myös syövän aiheuttamia psyykkisiä ongelmia ja muutenkin laajalti syövän vaikutuksia sairastuneen ja hänen läheistensä elämään.

"Pitkään voi tuntua siltä, että eihän tämä ole minun elämäni."

Lause tuntui vieraalta ja oudolta. En saanut lainkaan kiinni siitä mitä tuolla tarkoitettiin. Hetken päästä tajusin miksi.
En oikein kunnolla vielä keskosuuden aiheuttamasta erikoistilanteesta ollut päästänyt irti kun syöpä toi perheeseemme uuden erikoistilanteen.

Vaikka pojat täyttävät jo kohta viisi, ovat kaikki viisi vuotta olleet vielä rankasti keskosuuden leimaamia. Vasta viimeisen vuoden ajan, oikeastaan Seen syntymän myötä olen alkanut kyseenalaistamaan tiettyjä keskosuuden mukanaan tuomia tapojamme. Nyt ne kaikki tulivat takaisin. Minusta ei siis ole tuntunut, että eihän tämä ole minun elämäni. On tuntunut enemmänkin tutulta (ei turvalliselta) ja hämmästyttävältä että välissä olin sillä lailla ehtinyt herpaantumaan.

Sillä todentotta, syövässä ja keskosuudessa on paljon samaa. Ruokavalion, käsihygienian, kyläilyjen, julkistenpaikkojen ja vaikka sairastelujen suhteen.
Vaikka monet tukiasiat menevät aikuisilla eritavoin kuin lapsilla, maksukatot, matkakorvaukset ynnä muut ovat meille ennestään jo tuttuja. Nämä ovat varmasti monille diagnoosin juuri saaneille uusia ja vaikeita asioita, joiden sisäistäminen kaiken keskellä on ylivoimaista. Meillekin oli silloin viisi vuotta sitten. Nyt ne ovat vain tympeitä eikönääikinälopu-juttuja.

Tämän tajuaminen on samaan aikaan helpottavaa ja ahdistavaa. Toisaalta antaa luottamusta itseeni ja meihin, olemme hyvin vastaavasta jo kerran selvinneet, selviämme tälläkin kertaa. Meillä on jo paljon selviytymismalle joihin nyt turvautua helposti uudestaan.

Toisaalta, ihanko oikeasti meidän perhe-elämän normaali on täynnä lääkäreitä, sairaalakäyntejä ja Kela-hakemuksia? Surullinen ajatus. 

Miten meidän käy, jos joskus vaikka useamman vuoden pääsemme eteenpäin ilman uusia diagnooseja ja isoja kriisejä? Osaammeko elää sellaista elämää? Tuntuuko silloin meistä ettei se ole meidän elämä?

Päätöksiä

1. Tämä ei määritä meidän elämää eikä perhettä.

Katkeruuteen, loputtomaan murheellisuuteen, ylidramaattisuuteen tai loputtomaan melankoliaan emme lähde. Tämä kaikki on tyhmää ja typerää, mutta tämä päättyy aikanaan. Kun sitten joskus tarinamme on loppuun kirjoitettu, jää lukija miettimään miksi ihmeessä väliin oli kirjoitettu sellainen syöpä-luku,  kun ei sillä ollut mitään vaikutusta tarinaan.
Tai vaikka syöpä uusisi, seuraisi meitä ehkä läpi tarinan, se jääköön huonosti kirjoitetun motiivin rooliin.

2. Tämä ei pilaa lastemme lapsuutta eikä tulevaisuutta.

Asioista puhutaan lapsille. Ei pelotella turhaan, mutta ei salatakaan. Ne ymmärtävät samaan aikaan niin paljon ja niin vähän, että väärinkäsitysten mahdollisuus on valtava. Asiat on käsiteltävä niin ettei tämä (oli lopputulema mikä tahansa sairauden suhteen) pilaa lastemme tulevia kiintymyssuhteita tai mitään muutakaan.

Lapsien arki ja rutiinit on turvattava. Heidän elämänsä ei täyty sairaudesta. Heidän elämänsä täyttyy leikistä ja menosta niin kuin aina. Murhe ja pelko, joita ei voi välttää, tulevat sitten lisäksi. Niitä lääkitään sylillä ja kaakaolla.

3. Meillä jokaisella on oikeus tunteisiimme, oli ne kuinka tyhmiä tahansa.

Ja niiden annetaan purkautua niin kuin ne ovat purkautuakseen. Kun itku tai kiukku tulee, se tulee. Sille on oltava aikaa ja tilaa. Katkeruudelle myös vaikka se turha tunne onkin. Sitä silti tuskin voi täysin välttää.

4. Kaikki tarjottu apu otetaan vastaan.

Ja pyydetään vielä lisää.
Sillä vaikka kuinka paljon saisimme apua emme pääse tästä helpolla. Hetkeäkään ei tarvitse potea huonoa omaatuntoa rauhallisista levonhetkistä, päiväunista tai kahvitauoista. Niistä saadut voimat tarvitaan toisena hetkenä. Huvitteluvuotta tästä ei ole tulossa.

5. Salaaminen on turhaa.

On turhaa kuluttaa energiaa miettimiseen kuka tietää ja mitä, kenelle voi kertoa ja mitä. Vähemmällä selittelyllä pääsee kun antaa ihmisten juoruta. Luotan lähipiiriimme ja siihen että ymmärtävät kenelle juoruta, kenelle ei.

Valmistautumista

Perjantaina alkavat sytostaattihoidot.
Olen kaksi viikkoa yrittänyt valmistautua tähän.

Valmistautuminen on monella tapaa täysin järjen vastaista. On toki monia asioita joita on ollut järkevää/välttämätöntä/tärkeää hoitaa ennen hoitojen alkua. Ne tietenkin on hoidettu.
Mutta sitten on se kaikki muu. Siivoan niin kuin muka voisin siivota kerralla koko hoitojen ajaksi kodin kuntoon. Käyn kaupassa ja ostan maitoa kuvitellen että voisin ostaa kahdeksan kuukauden maidot. Maksan kaikki laskut pois. Pesen kaikki pyykit. Että sitten voin keskittyä hoitoihin.

Eihän se niin mene.

On vaan niin avuton olo. Haluaisin tehdä jotain, jotta tämä kaikki menisi pois ja jos ei pois niin muuttuisi edes helpoksi.
Vaan ei se taida helpoksi muuttua vaikka mitä tekisin.

Uusi diagnoosi

Isäkuukausi loppui viime viikolla. Blogiin asti en kuitenkaan vielä ehtinyt. Enkä tohtinut. Piti miettiä uudelleen mitä tänne kirjoitan ja kirjoitanko lainkaan.



Kohta viisi vuotta on kulunut siitä hetkestä kun ultraäänessä lääkäri totesi toisen sikiön kasvun pysähtyneen. Muistan hetkestä epäuskon ja sen että iho tuntui liian pieneltä. Tänään tuo tunne tuli taas.

Istuimme miehen kanssa sairaalan syöpäosastolla päiväsalissa ja lääkäri kertoi meille koepalan tulokset: Hodgkinin lymfooma, stage 4.

Kaksi viikkoa sitten miehen flunssa muuttui lääkärireissulla syöväksi. Siitä saakka olemme odottaneet diagnoosia.
Kaksi viikkoa olemme eläneet toivoen parasta ja peläten pahinta. Nyt kun diagnoosi annettiin en tiedä kumman saimme.



Blogini ei tule muuttumaan syöpäblogiksi eikä lymfoomatietopankiksi. Tämä olkoot kaiken keskellä, aivan kuten ensimmäinen blogini keksosuuden keskellä, henkireikäni ja omien ajatusteni järjestelykeskus. Jälleen kerran kun tämän perheen pystyssä pysyminen riippuu monella tapaa minun pystyssä pysymisestä.