Puhelinrumbaa

Terapiahommat saatiin haltuun.

Soitin tyrmistyksissäni neurologiselle, jossa kuntoutussuunnitelma on tehty. Olivat kanssani tyrmistyneitä. Pari tuntia myöhemmin soittivat ja kertoivat tehneensä ostopalvelupäätöksen ja saisimme terapian sitä kautta.

Eilisen soittelin läpi terapeutteja. Yhdeksän puhelun ja yli kahdenkymmenen terapeutin aikataulujen tarkastamisen jälkeen paras vastaus oli ehkä loppu vuonna. Soita myöhemmin uudestaan. Yksi sentään otti minun yhteystiedot ylös ja lupasi ilmoittaa, jos paikka löytyy.
Iski epätoivo.

Miten systeemi onkin näin huono? Ihanko oikeasti minä soittelen läpi terapeutteja uudestaan ja uudestaan, kunnes jonain päivänä käy hyvä tuuri ja juuri sinä päivänä kun minä soitan, sattuu terpaeutilla olemaan avoin paikka?
Koen olevani aktiivinen ja valveutunut äiti ja minullekin tämä on vaikeaa. Entä ne lapset, joiden vanhemmilla on itsellään haasteita? Monet diagnoosit kun ovat periytyviä. Tai vaikka rajattu määrä rahaa käytettävissä puhelinlaskuihin? Tai muuten haasteita arjen hallinnassa? Miten ne lapset ikinä saavat tarvitsemaansa terapiaa?

11 puhelun ja kahden nettisivujen kautta jätetyn viestin jälkeen väsähdin ja päätin jatkaa hommaa toisena päivänä.

Tänään soi puhelin.Toinen firmoista, johon olin jättänyt viestin, otti yhteyttä. Terapeutti löytyi.


*

Tänään oli sytostaattipäivä. Tämän jälkeen on uusi kuvaus ja sen takia pidempi tauko ennen seuraavia hoitoja. Se toivottavasti tarkoittaa yhtä viikonloppua, joilloin miehen kunto on hyvä. Jos vaikka lähtisimme mökille.

Kela-tyrmistys

Vihdoin Kelalta tuli päätös Aan terapioista. Kielteinen.
Ei fysioterapiaa, ei allasterapiaa, ei toimintaterapiaa.

Terapiat ovat sekä neurologisen- että psykiatrisenpoliklinikan mukaan erittäin tärkeitä Aalle.
Kelan mielestä ei. Tietävät paremmin. Ovat tarpeettomia.

Olen tyrmistynyt.
Kädet alkoivat täristä ja hiukan itkinkin kun luin päätöksen.

Juuri eilen kävimme keskustelemassa Aan psykiatrin kanssa siitä, miten tärkeää toimintaterapia olisi ja miten sitä kautta Aa saisi varmasti sen avun ja tuen, mitä tarvitsee selvitäkseen tulevasta koulu-urasta.

Päässäni pyörii tuhottomasti tulekivenkatkuista tekstiä niistä arvoista ja prioriteeteista, joilla tämän kansan rahat jaetaan. Siitä järjettömyydestä, että päätöksiä tehdään vain tietyin mittarein täysin sivuuttaen ne olemassa olevat faktat, että jos tuolta säästät, tuolla toisaalla maksat enemmän. Mutta kun sitä ei saa diagrammeihin eikä muihin kakkaroihin näkymään. Juuri nyt ei kuitenkaan taida tulla kovin hyvin jäsenneltyjä lauseita, joten jätän tämän tähän.

Harmitti kun terapiapäätös venyi eikä terpiaa saatu keväälle. Eilen psykiatrin kanssa mietittiin, että ihan hyvin se sitten kuitenkin menee, että syksyllä päiväkodissa uudessa ryhmässä saadaan sitten varmasti mukavasti heti homma käyntiin.
Ei taideta saada. Näin kesälomia vasten prosessin alustaaloittaminen...

Kelan logiikka on kummallinen. Aa on niin erityinen, että saa korotettua vammaistukea. Kuitenkin ihan tavallinen ja hyvin pärjäävä, että terapiaa ei tarvitse.
Kivempi pitää lapsi erityisenä, eikä tehdä asialle mitään. Niin vai?

Romahdusraivarit

Viikonloppuna oli taas tunnustettava itselleni, että tarvitsen apua.

Olen saanut viime aikoina omaa aikaa enemmän kuin aikoihin. Silti paine sisällä on sietämätön. Ja se paine alkaa etsiä ulospääsyä. Aina väärissä paikoissa tietenkin.

Viikonloppuna sain kaksi kertaa romahdusmaisen raivarin kun lapsi kiukutteli niin kuin lapset nyt kiukuttelee. Varsinkin sellaiset lapset, joilla on muutenkin vähän vaikeaa ja diagnooseja ja kaikkea. Tartuin kiinni liian kovaa ja huusin niin, että kurkkuun sattui.

Hävettää.
Vaikka tiedän, että ottaen huomioon tilanteen, jossa joudun äitiyttäni harjoittamaan, tuskin löytyisi kovin montaa joka selviäisi tästä kaikesta ilman romahdusraivareita. Mutta osaisko ne kaikki muut silti hillitä eivätkä tarttuisi siitä lapsesta niin kovin kiinni? Silti hävettää. Ja pelottaa.

Jos jo nyt tilanne riistäytyy tuollaiseksi, miten ihmeessä selviän kahden viikon kesäloman?

Molempien raivareiden jälkeen juttelin lasten kanssa. Pyysin anteeksi. Kerroin, että en saisi niin kovin suuttua. En tarttua niin kovaa, enkä huutaa niin lujaa. Että olen aikuinen ja minun pitäisi osata hillitä itseni paremmin. Että minun reaktioni voimakkuus ei ole lasten vika. Että välillä aikuisetkin menettävät maltin liiaksi, kun on väsynyt tai päässä liikaa ruuhkaa.

Toisen romahdusraivarin jälkeen tuli  tunne, että juuri nyt on aivan äärimmäisen tärkeää, että kerron tilanteesta jollekin. Kerron luotettavalle ystävälle ja heti tiistaina lapstenpsykiatrisen käynnillä meidän perheen psykiatrille.
Jos en kerro, jää asiat möröiksi kodin nurkkiin, niin kuin salaisuuksilla pahimmillaan on tapana. Sitä taakkaa en tahdo itselleni enkä varsinkaan lapsilleni.

Lapseni eivät tuominneet minua. Vielä. Saa nähdä miten näistä asioista puhutaan 15 vuoden päästä.
Ystävänikään eivät tuomineet. 
Hiukan vielä jännittää miten huomenna psykiatrisella käy.  





Niin ja siitä kesälomasta. Päätin soittaa koko suvun läpi ja varmistaa, ettemme ole yksin täällä päin Suomea silloin kun lomaillaan. Että on joku kelle soittaa ja pyytää viemään lapset pihalle silloin kun romahdus tuntuu lähenevän. Ehkä jo vähän ennen sitä.  

Irtiottoja

Olen kahtena viikonloppuna päässyt kotoa pois.
Viime viikonloppuna olin yökylässä katsomassa Euroviisuja. (Sisko tuli meille hoitamaan perhettäni.)
Eilen bändillä oli keikka. Kotikaupungissa, niin etten ollut edes yötä poissa kotoa, mutta tuntuu kuin olisin käynyt lomalla toisessa maailmassa. 

Väsymystä eivät hunningolla vierailut vähentäneet. Mutta sitä jotain muuta sain. Muistutuksen siitä, että olen muutakin kuin pyllynpyyhkijä, lääkekyttääjä, erotuomari ja ruuanlaittaja. Ja vaikka ne nyt ovatkin ne hallitsevat roolit, niin nuo muut eivät ole kadonneet. Siellä ne odottavat parempia päiviä.

Ja niitä onnistumisen, hyväksytyksitulemisen ja kiitoksen hetkiä, niitä sain. 

Kun kotona on menty siihen pisteeseen, että paistaessani lettuja joku kehtaa nurista pöydässä tarjoiluista, on ihanaa vastapainoksi nähdä kuinka laulamalla voin saada ihmiset tuntemaan mielihyvää ja nauttimaan olostaan. 

Jatkuvan mäkättämisen ja kieltämisen jälkeen tuntuu mahtavalta kun mieleen juolahtanut vitsi aiheuttaa ympäröiville ihmisille naurupissat housuun. (Sori siitä.)

Omien irtiottojen järjestäminen ei tällä hetkellä ole helppoa. Niitä pitäisi silti järjestää. Pakokauhu-unet saattaisivat vähetä.

 

*

Kesä lähenee. Pitäisi järjestää loma. 

Olen ilmoittanut pojat uimakouluun ja koko kesäksi tarhaan, mutta johonkin väliin pitäisi ujuttaa loma. 

Kaksi viikkoa joutilaisuutta. Pelottaa jo valmiiksi. 

Sytostaattihoidot eivät jää kesällä tauolle. Niinpä mitään isompaa irtiottoa ei ole luvassa. Miehen suvun mökille 430km päähän haaveilemme pääsevämme jossain kohtaa. Kai sielläkin päin Suomea tarpeen tullen osataan syöpäihmistä hoitaa.