Unta ja haaveita

Viikko on mennyt nukkuessa. Tuntuu, että unen tarve on loputon. Eilen jäi päiväunet väliin. Illalla olin taas äreä ja pinna kireänä.

Aloin jo itse ajatella, että ehkä kyse onkin vain ja ainoastaan univelasta. Tänään työterveyshoitajan luona syitä löytyi muitakin. Minulle teetettiin läjä kyselyitä ja testejä. Tuloksena oli lievä masennus ja vakava työuupumus.

Masennus ei tullut yllätyksenä. Tämän olen kokenut ennenkin, tällä tasolla se tulee ja menee. Ilman testejäkin jo tunnistin. Työuupumus taas, sitä en osannut odottaa. En ainakaan vakavana.
Huomenna tapaan työterveyslääkärin. Jäniittää hieman mitä lääkäri asiasta tuumaa. Vielä enemmän jännittää ensi viikolla mennä töihin ja tavata esimiehet. Mitä ihmettä heille sanon?

*

Olen viikon aikana tehnyt kaikenlaista pientä kivaa. Virkannut, askarrelut, piirtänyt, kokeillut kotijuuston tekoa ja ommellut. Sain ensimmäisen oikean vaatteen aikaiseksi ompelukoneella. Tunne oli mahtava! Ompelin Seelle taskullisen tunikan. Kunnollista kaavaa malliin ei ollut, joten mittailin Seen vaatteita ja testailin. Hyvä siitä tuli. Hihat on hieman pitkät ja kaula-aukko turhan avara, mutta päällä pysyy.

Olen haaveillut ompelemisesta vuosia. Peruskoulussa otin teknisentyön, enkä siis koulussa oppinut neulomaan, en virkkaamaan enkä ompelemaan. Neulomisen harjoittelin teini-ikäisenä. Virkkaamisen opettelin kuusi vuotta sitten. Vuosi sitten aloin hiljakseen harjoitella ompelemista. Tähän mennessä olen tehnyt pussukoita, naamiaisiin asusteita ja paikkaillut rikkinäisiä vaatteita.

Tunikan valmistuminen sai olon mahtavaksi. Ensinnäkin sain jotain konkreettista aikaan. Näkyvien, välittömien tulosten aikaansaaminen on elämässäni vähäistä. Kaikki käsillä tekeminen on siksi mahtaa vastapainoa kasvattamiselle, joka on elämäni pääsisältö niin kotona kuin töissäkin.
Toisennakin, tuntui ihanalta saavuttaa edes hiukan haaveitaan. En tietenkään osaa vielä valmistaa perheelleni mitä tahansa vaatteita, niin kuin toivoisin, mutta ylipäätään haave ompelun opettelemisesta. Se ei jäänyt vain haaveeksi, vaan todella tein jotain saavuttaakseni sen.

Virkkaaminen alkoi sujua vikkelästi viiden vuoden jälkeen. Ehkä siis jo heti vuonna 2021 ommella surauttelen vaatteita tarpeeseen.

Pysähtyminen

Niin siinä kävi, että ei vielä helpottanut, vaan väsähdin. Yhden päivän töissä mietin, alanko itkeä vai huutaa. Selvisin yhtenä kappaleena kotiin, mutta kotona räjähdin lapsille. Seuraavan aamuna menin työterveyteen. Sain viikon aikaa levätä.
Mies on ollut ihana. Antanut minun nukkua pitkään aamuisin ja muutenkin päästänyt minut helpolla. Viikossa saattaa tällä menolla tapahtua ihmeitä.

Olen ehtinyt taas mitettiä. Pysähtyminen on siitä hyvä asia, että tekemiset eivät tule ajatusten tielle. Olen tajunnut monta asiaa.

En ole vieläkään oikein kertaakaan itkenyt syöpää tai mitään muutakaan tänä vuonna tapahtunutta. Itku on silti kuitenkin aina kulman takana. Aina on vain väärä paikka tai aika ja nielen itkun takaisin piiloon.
Välttelen halauksia, hellyydenosoituksia ja muita tilanteita, joissa itkua olisi vaikea pidättää. Pelottaa, että sitä on sisällä niin paljon, että siitä ei tule loppua jos se kerran alkaa.

Olen edelleen automaattipilotilla. Teen mukisematta ja heti nekin kotityöt, joita inhoan. Ne, joita ennen olisin lykännyt ja toivonut, että mies hoitaa. Alku vuodesta opettelin tekemään kaiken, koska mitään ei voinut pyytää miestä tekemään eikä mitään uskaltanut jättää odottamaan parempaa hetkeä, sillä aina oli pelko, että edessä on vain huonompia hetkiä. Nyt en ole edelleenkään osannut helpottaa. Olen täristen eteenpäin pakonomaisesti puksuttava kotitalousrobotti. Ylikuumenemisriski on todellinen.

Olen hirvittävän väsynyt. Nyt un mies on jaksanut hoitaa lapset ja olen saanut nukkua, olen nukkunut heittämällä tänäänkin puoleenpäivään. Olen nukkunut muutamana yönä niin sikeästi, että minulla ei ole ollut mitään hajua siitä, että See on huutanut sängyssään ja mies on päätynyt lastenhuoneen lattialle nukkumaan. Minä, joka olen tottunut heräämään siihen, kun viereisessä huoneessa nukkuvan lapsen hengityksen tahti muuttuu, en kuule lapsen epätoivoista karjuntaa.

Kaiken tämän keskellä olen alkanut kuitenkin myös ymmärtää, että tämä vuosi ja kaikki sen sisältämät typeryydet alkavat olla ohi. Toivon pirskahduksia puplahtaa sisältäni vähän väliä. Se kun tajua, kuinka hienosti Aalla menee päiväkodissa ja kuinka hyvin hän on jaksanut tämän syksyn. Kun illalla huomaan, etten olekaan päivän jäljiltä aivan pystyynkuollut zombi, vaan päivä on ollut murheeton ja kevyt. Se kun tajuan, miten mahtava ihminen Seestä on kuoriutumassa. Mies, joka jaksaa jumpata ja saa minut toivomaan, että flunssa jo hellittäisi ja pääsisin lenkille. Bee, jonka kanssa keskustellessa vain ihailee kuinka viisas lapsi minulla on, vaikka en ole vuoteen jaksanut sitä kunnolla kasvattaa.

Tiedän, ettei tämä ole vielä täysin ohi. Tiedän, että syöpä voi pahimmassa tapauksessa uusia nopeastikin. Silti olen jo uskaltanut ajatella, että meidän perhe selvisi tästäkin. Meidän ihana, ihmeellinen, rakkaudentäyteinen perhe on koossa ja edelleen onnellinen ja iloinen elämästä.

muutoksista

En saanut hakemaani työtä. Ensimmäistä kertaa en saanut työtä, jossa kävin kuitenkin työhaastattelussa. Onneksi tämä eka kerta tuli hetkenä, jolloin työnsaaminen ei ollut ihan niin tärkeää, kun on jo työ.

En tiedä mitä nyt teen. Etsinkö vielä muita töitä vai koetanko saada jotain tolkkua nykyiseen? Haluaisin aina vain opiskella, mutta ei se taida onnistua. Siitä kun kukaan ei maksa.

*

Sisälläni on epämääräinen olo. Ollaan taas taitekohdassa. Johonkin suuntaan tämä kaikki oleminen on nytkähtämässä enkä oikein tiedä mihin suuntaan. Hyvään ehdottomasti, mutta mitä siitä seuraa? Joko tässä ollaan siinä kohdassa, että olo kevenee vai olenko vielä väsaähtämässä? Millainen olen kun väsähdys hälvenee? Jostain syystä tiedän, että tämä vuosi on peruuttamattomasti muuttanut päässäni ja sydämessäni asioita, en vain vielä hahmota mitä ja miten.
Sama pätee mieheen ja koko perheeseen. Tiedän, että jotain on muttunut, mutta en vielä tiedä miten muutos asettuu.

Enkä tarkoita mitään elämänarvojen tai tärkeysjärjestyksen radikaalia muutosta tai totaalista elämäntaparemonttia. Meillä kun arvot ja järjestykset on olleet kohdillaan ennenkin ja elämäntavatkin ainakin sinnepäin. Jotain hienovaraisempaa. En tiedä mitä, mutta jotain.

*

Ajatusten jäsentelyä

Minä ajattelin, että kun syksy oli monella tapaa raskas ja että työpsykologin kanssakin todettiin, että nyt pitää tarkkaan miettiä, että mikä on tarpeellista ja mikä ei, niin jätän blogin sivuun. Sitten tällä viikolla työpsykologi moitti, että olipa hölmösti tehty. Kerroin, että kirjoittaminen on minulle jotenkin sopiva tapa käsitellä kaikenlaista. Että töissä sain otteen siitä mikä on pielessä kun kirjoitin nelisivuisen kirjeen esimiehelleni.
Niin se varmaan on. Että jos kirjoittamalla saa jäsennettyä ajatuksiaan, niin kannattaisi varmaan kirjoittaa silloin kun päässä on mellakka.

*

Mies on tervehtynyt. Vielä on palautumista edessä ja töihin ei palaa kuin vasta alkuvuodesta, mutta syöpä on poissa ja hoidot ohi.
Vaikea oikein vielä ymmärtää. Olo on kevyt, mutta luottamus terveyteen ja keveyteen ei ole vielä palautunut. Syöpäosaston terapeutti käski antaa koko perheelle aikaa. Toipumiseen menee kuulema ainakin puoli vuotta.

Huomenna mennään kuitenkin hienoon ravintolaan miehen kanssa juhlistamaan ruokahalua ja makuaistia. Ja jouluna juhlitaan koko perhe niin, että navat paukkuu.

Ensi vuodelle ollaan tehty lista asioista, joita jäi tänä vuonna tekemättä ja jotka halutaan tehdä ensi vuonna. Siellä on ainakin telttaretki, vaellus ja puumaja mökille.

*

Hain töitä. Nykyinen ei ole enää kivaa. Kävin haastattelussakin. Eivät ole vielä vastanneet. Jännittää.

Mietin, että pitääkö odottaa kouluvuosi loppuun, että oppilailla olisi kokonaisempi vuosi. Vieläkin mietin. Mutta omat lapset ja mies ovat tärkeämpiä. Kaiken tämän vuotisen ja menneiden aikojen jälkeen, meidän perhe ansaitsee helppoa ja mukavaa. Juuri nyt sitä ei paljoakaan ole, sillä tulen töistä kotiin äreänä ja murehdin työtä kotona illat pitkät.
Yleensä haluaisin ehdottomasti nähdä vaivaa ja ratkaista tilanteen. Nyt tuntuu, että en jaksa. Nyt tuntuu, että tämä on se hetki kun on perusteltua mennä siitä mistä aita on matalin.

*

Helpompaa

Kohta on kaksi viikkoa lääkitystä takana. Niitä pelottavia sivuvaikutuksia ei ole tullut. Ei mitään. Ei edes sitä pahoinvointia, jota pakkausselosteessa kerrottiin tulevan useammalle kuin yhdelle kymmenestä.

Hyviä vaikutuksia taas on tullut. Ei ahdista. Ei hermostuta, eikä päässä surraa hermostuttavasti. Lapset eivät enää aiehuta pakokauhua.
Kaksi päivää lääkityksen aloittamisen jälkeen tulin töistä kotiin, imuroin, pesin vessat, siivosin lääkekaapin ja järjestelin sitä sun tätä paikoilleen. Ennen lääkitystä ihan vaan päivän olemisen jälkeen olo oli kuin raadolla, enkä saanut mitään tehtyä.

Kyllä vieläkin väsyttää ja monena päivänä kotitöihin ryhtyminen vaatii hiukan ajatusta. Mutta ero on siinä, että pystyn siihen. Pystyn työhöni ilman, että koko ajan on tunne siitä että minä hetkenä hyvänsä saatan romahtaa.

Viime viikolla yhtenä aamuna tajusin pari tuntia töitä tehtyäni, että nyt taas ahdistaa. Oppilaiden kysymykset hermostuttivat ja käsityötuntien hälinä tuntui korvissa fyysisenä pahoinvointina. Mietin hetken ja tajusin, etten ollut syönyt lääkettä aamulla. Onneksi se ei ole kellontarkka lääke.

Olen koko elämäni ollut lääkevastainen. Juuri nyt olen onnellinen, että niitä on olemassa ja että suostuin niitä kokeilemaan.


*

Viimeinen imetys ei jäänytkään viimeiseksi. Sain sittenkin sen toivomani viimeisen herttaisen aamuimetyksen.
Töiden alkamisen jälkeen See on aina herännyt vasta niin myöhään, ettemme ole arkena ehtineet aamulla vierekkäin kölliä. Lääkityksenalkamisen aamuna See kuitenkin heräsi jo varhain. Ehdin hakea hänet viereeni ja imettää kaikessa rauhassa.

Muutaman päivän ajan See kyseli tissin perään. Selitin, ettei ole enää tissiä. Tissi on tyhjä. Kertaakaan See ei itkenyt. Kaiholla kurkki paidan sisään ja silitteli, mutta ei itkenyt. Kunnes tuli päivä, jolloin ei enää edes pyytänyt.
 Nyt viikonloppuna olimme mökillä ja nukuin Seen vieressä. Aamuyöstä See heräsi levottomana unesta ja vielä yritti, joskos nyt tissiä saisi. Ei kuitenkaan hermostunut tai inttänyt.

Tuntuu hämmentävältä kuinka helposti tämäkin meni. Niin molnelta taholta olen saanut kuulla, miten mahdotonta on lasta vierottaa kun on imettänyt näin pitkään ja vielä lapsentahtisesti. En usko, että tämä olisi voinut olla tämän helpompaa.
Selvästi vaikeampaa tämä on minulle. Huomaan kaipaavani kyhnyhetkiä Seen kanssa. Viikonloppuna yritän saada tyttöä pysähtymään hetkeksi syliin, jotta minä saisin sitä läheisyyttä jota meillä aiemmin oli. Tyttö vaan ei tunnu sitä lainkaan niin kovin kaipaavan. Kova on kiire leikkeihin ja touhuihin.

Lapsesta luopumisen tuska. Kamalan aikaisin alkoi. 


*

Sädehoidot ovat yli puolenvälin. Enää kahdeksan kertaa jäljellä.

Seuraava vaihe

Sain työterveydestä reseptin ja työterveyspsykologin puhelinnumeron.

Jälkimmäinen on hyvä ja tuttu. Ensimmäinen on uusi ja pelottava.
Olen käynyt läpi monenmoista mielenterveysongelmaa elämäni aikana. Kaikista olen selvinnyt ilman lääkitystä.
Nyt ei aika ja tila riitä, joten lääkkeet taitavat olla välttämättömiä.

Jännittää.
Lääkkeiden teho alkaa kunnolla vasta kahden viikon päästä. Sitä ennen olo voi heiketä. Miten siitä selvitään?

Lääkepaketissa oli perinteinen kehotus lukea pakkausseloste huolellisesti ennen lääkkeenkäytön aloittamista. Lääkkeen sivuvaikutukset, ahdistus ja pahoinvointi alkoivat kun otin pakkausselosteen esiin. Selosteen suomenkielinen osio on 80cm kertaa 20cm pienen pienellä printillä.
Toivon että lääkettä määrätään vain ironiasta nauttiville ahdistushäiriöisille.



Imetin tänään todennäköisesti viimeistä kertaa.
Olo on haikea, surullinenkin.

Ei See ole enää paljoa rinnalla käynyt. Kerran päivässä, ei aina edes sitä. Toki nyt hoidon ja töiden alettua kertoja on saattanut iltasella olla parikin. Juuri tähän väliin en olisi tahtonut tätä tehdä. Silti uskon, että panikoiva äiti aiheuttaa Seelle isommat traumat kuin puolitoistavuotiaana rinnalta vierottaminen, olkoonkin yllättävä ja hoitoon joutumisen kanssa lähekkäin.
Olisin vain toivonut, itseni ja Seen takia, että olisimme saaneet vierottautua rauhassa ja omaan tahtiin.

Olen pahoillani,  että viimeinen imetys ei ollut aamuimetys sängyssä. Ne hetket ovat olleet suloisia.
Mutta ei sentään ollut kiireimetys ruuanlaiton ohessa tai kiukunlievitysimetys. Köllimme kotiin tultuamme kahden rauhassa sohvalla. Selitin Seelle,  että tämä on nyt viimeinen kerta. Että tissihommat loppuu nyt.
Ei See paljoa tajunnut,  oli tyytyväinen ja iloinen, kiitti tissejä lopuksi kauniisti tapansa mukaan.
Hyvä näin.

Luin Imetyksen tuen sivuilta vieroittamisesta vinkkejä. Tämän poimin ja koetan pitää mielessä:

Vieroitusta ei tarvitse ajatella vain negatiivisena terminä. Vieroitus on myös siirtymistä uudenlaiseen arkeen. Muinaisissa kirjoituksissa vieroittaminen (engl. wean) sanana tarkoitti kypsymistä. Lapsen vieroittaminen oli juhlallinen tapahtuma: lasta arvostettiin täytenä lapsena, jolla oli edellisen vaiheen ansiosta edellytykset edetä itsenäisemmin lapsuuden seuraavaan vaiheeseen.

Ehkä leivon meille kakun.

Ilo ja ahdistus

Huoh.
Olipahan töihinpaluu.

Pidän kiinni siitä, että töihinpaluu oli hyvä, vaikka suorituksena siitä ei tällä kertaa pisteitä paljon tipu. Ei mikään olympiatason suoritus.

Paniikkikohtaukset palasivat. Kahdeksan vuotta selvisin ilman niitä. Selvisin poikien syntymän, keskosuuden ja kaksosuuden. Selvisin aivan hurjan rankan työvuoden, vaikean raskausajan, kolmannnen lapsen syntymän ja puoli vuotta puolison lymfoomaa.
Mutta sitten en enää.

Luulen, että ihan vain töihinpaluu ei näitä aiheuttanut.
Luulen, että tässä on monta monessa.
Töihinpaluu, poikien siirtyminen eri ryhmiin päivähoidossa, Seen hoidonaloitus, sytostaattien loppuminen, sädehoitojen alkaminen. Ja ehkä merkittävimpänä: miehen vointi on niin hyvä, että minun ei enää tarvitse kantaa tätä kaikkea. Minulla on mahdollisuus hetkeksi murtua.

Niin. Viime maanantaina kävimme sädehoitoklinikalla ensikäynnillä. Lääkäri kertoi meille mitä oli silloin helmikuussa ja mitä on nyt. Silloin oli paljon, nyt ei kuvissa näy enää mitään. Ei mitään. Se tuntuu niin käsittämättömän hyvältä, että sitä ei tahdo uskoa todeksi. Sädehoitoa annetaan vain varmuuden vuoksi, jotta mahdollisnen kuvissa näkymätön syöpäkasvustokin poistuisi, että uusimisen riski pienenisi. 

Se, että hyvät uutiset aiheuttavat minussa romahtamisen, ei tullut yllätyksenä minulle eikä miehelle. Näin se menee aina. Jaksan tsempata minkä vaan vaikean tilanteen, mutta kun tilanne rauhoittuu niin kaikki kauhut purkautuvat.
Tällä kertaa ne purkautuvat paniikkina. Se lähtee vatsasta. Vatsaa krmappaa. Sitten hikoiluttaa, on kylmä ja kuuma samaan aikaan. Sitten alkavat jalat vispaamaan. Ja jos on aikaa ja mahdollisuus, niin tulee itku.

Ensimmäisellä kerralla en ymmärtänyt mistä on kyse. Ihmettelin olinko syönyt jotain sopimatonta kun niin vatsaan sattui ja oli huono olla. Vihdoin tajusin, että jalkani vispaavat samalla tavalla kuin silloin aiemmin kun sain paniikkikohtauksia. Ne vain silloin olivat muuten hyvin toisenlaisia. Silloin niihin todella liittyi aktiivinen paniikki ja pakokauhu. Nyt enemmänkin vain pahaolo ja ahdistus. Niin ja väsymys. Totaalinen yhtäkkinen uupumus. En pysty tekemään mitään.

Luulen, että tällä kertaa kyse on enemmän myös fyysinen uupumus. Kaikenlainen sykkeen nostaminen saa kohtauksen päälle. En voi siis urheilla. Yiritin yhtenä iltana kun ahdisti, lähdin sauvakävelylle. Silloin kymmenen vuotta sitten sauvakävely oli ehkä tärkein lääkkeeni paniikkikohtauksiin. Nyt se ei toiminut. Jouduin laahustamaan, jotta kohtaus ei pahentunut. Aivan tavallinen kävelykin oli liikaa. Toisena iltana kotona yritin viedä pyykkejä kaappiin. Jouduin tekemään kaiken ylikorostetun hidastetusti, jotta ahdistus ei saanut valtaa.

Huomenna menen työterveyteen.

Hoitovapaan viimeinen

Hoitovapaan viimeinen päivä. Elämäni viimeinen hoitovapaapäivä.
Aamupuhteina kävin allekirjoittamassa Seen hoitosopimuksen.

Pitäisi varmaan tuntea haikeutta. Päivitellä, miten See on vielä äidin vauva eikä valmis avaraan maailmaan. Ihmetellä miten nopeasti aika on mennyt ja miten ikävä minulle tulee tätä aikaa.
Vaan ei.

Olen iloinen, että pääsemme eteenpäin. Olen iloinen, että pääsen töihin. See tuntuu olevan täysin valmis hoitoon, varsinkin kun hoitopaikka on perhepäivähoito, jossa on vain kolme lasta. Ja vaikka Seen vauvavuosi ja hoitovapaa on olleet aivan muuta kuin keskoskaksosten, on tämä kaikki muu tehnyt tästä ajasta raskasta. En usko koskaan haikeudella muistelevani näitä vuosia.

Olisin toivonut, että pääsiisn palaamaan töihin vähän virkistyneempänä. Viime viikon jäljiltä käyn vain vieläkin aivan ylikierroksilla.
Eilen illalla olin aivan poikki. Pienet asiat kasvoivat jättiläisiksi ja tuntuivat musertavilta. Istuin olohuoneessa ja itkin. Mies tuli lohduttamaan. Selitin, miten tuntuu etten pysty mihinkään ja kaikki on liikaa enkä onnistu missään. Samaan aikaan tajuten, että olen suoriutunut tästäkin vuodesta loistavasti, ottaen huomioon realiteetit. Tunne ja järki eivät vain kohtaa.

Tämän viimeisen hoitovapaapäivän ajattelin käyttää tekemättä mitään. Ajattelin juoda kahvia, virkata, katsoa telkkarista hömppää. En pese pyykkiä, en imuroi, en kokkaa. Jos hyvin käyn, nukun päiväunet.

Super-Marjo simulaatio

Pääsimme mökille. Se oli ihanaa ja tarpeellista. Kaikkien mielenterveys koheni. Hyvä niin, sillä mökkeilystä arkeen palattiin rytinällä.

Alkutahdit saatiin jo kotimatkalla: Seitsemän tunnin ajomatkan jälkeen, 20 minuuttia ennen kotia, See oksensi kaiken sisältään päälleen.
Onneksi kyseessä ei ollut vatsatauti, vaan matkapahoinvoinnin ja pilaantuneen kissanruuan yhdistelmä. Kyseisenä aamuna olin nimittäin herännyt Aan kuiskutellessa "äiti, See on kohta syönyt jo kaikki kissanruuat". Ja todella. See lappasi kissahiekkalapiolla vuorokauden tarjolla ollutta kissan kanaa kastikkeessa. 


Kotona odotti sata ja viisimiljoonaa asiaa, jotka piti hoitaa. Koko mökkireissun olin joutunut hillitsemään itseni, etten yrittänyt niitä sieltä metsän keskeltä hoitaa. Hoitopaikkojen alkaminen, töihinpaluu, lääkärihommia, terapiajuttuja, pankkiasioita, putkiremonttisysteemejä. 
Kaikki asioita, jotka halusin saada hoidettua mahdollisimman paljon kuntoon, jotta loppu viikon voisin rauhassa keskittyä levyntekoon bändin kanssa studiolla.
Paljon sainkin hoidettua, osa jäi suosiolla/pakolla ensi viikkoon.



Torstaina jätin miehen lasten kanssa ja lähdin studiolle. Oma harrastus, omaa aikaa, ei yhtään äiteilyä eikä vaimoilua. 

Olin ollut studiolla vajaa puolituntia kun mieheltä tulee viesti. Lääkäri oli soittanut ja määrännyt päivystykseen. Keuhkoissa muutoksia, pitää tutkia tarkemmin. Heti.
Sain siskon järjestettyä meille ja sain jäädä studiolle. 

Puolen tunnin päästä tulee sähköposti. Putkiremontissa käynyt vahinko ja taloyhtiöstä vedet poikki. Ilmoitan siskolle, että ei turhaan kannata etsiä kosteuspyyhkeitä, jos Seelle tulee kakka, niitä ei ole. Keittiönnurkassa on monta litraa tiiliskivimaitoja, pese vaikka niillä. 

Puolen tunnin päästä sain Wilma-viestin. Päiväkodissa on taas syyhypunkkia. 
Laitoin puhelimen äänettömälle ja päätin olla katsomatta siihen päinkään loppu iltana.



Mies joutui osastolle ja eristyksiin. Lapset eivät pääse vierailulle, minullakin täytyy olla hengityssuojain. Perjantaina vein hoitajien nyrpeistä ilmeistä huolimatta miehelle kakun, jonka olin tilannut sytostaattihoitojenpäättymisen ja meidän tapaamisen 10-vuotisvuosipäivän kunniaksi. 

Levytyshommat eivät ole menneet aivan niin stressittömästi kuin toivoin. Lastenvahtien löytäminen ei ollut aivan mutkatonta, kaikilla tuntuu olevan jotain. Lapsia raahataan hoitopaikasta toiseen, pitkiä päiviä, yökyliäkin. Ressukat, heitteillä aivan. Minä tunnen syyllisyyttä lapsista kun olen studiolla ja bändihommista kun olen lasten luona. Keskittyminen ei onnistu oikein mihinkään. Jo kahtena päivänä olen illalla huomannut, etten ole syönyt päivän aikana juuri mitään. 

Tämän kaiken keskellä olen miettinyt millaisia lapsia ja aikuisia on niissä perheissä, joissa moinen tukka putkella meneminen on ihan perus arkea? Supermarjojen perheet, tälläistäkö niissä on? Kenen mielestä tämä on kivaa ja kuka tälläistä jaksaa? Loputonta puhelimessa aikatauluttamista, muilta ihmisiltä lastenhoitoa vonkaamista. 
Onneksi meillä tämä on poikkeustila. Minusta ei tähän olisi, eikä olisi lapsistanikaan. Stressaantuneita ovat, pikkupolot.  
 

Loman venytys

Poikien loma, jonka piti olla kahden viikon mittainen, sujui niin hyvin, että se senkun venyy. Tänään käytiin kurkkaamassa tarhassa uusia ryhmiä ja sopimassa, että ensimmäinen tarhapäivä on ensi viikon keskiviikkona. Lomaa tuleekin siis kolme ja puoli viikkoa.

Tähtien keräily loppui sunnuntaihin. Eilen laskettiin tähdet ja rahat. Bee sai kaksi euroa enemmän kuin Aa. Tästä selvittiin yllättävän pienellä harmistuksella. Tänään käytiin lelukaupassa. Pojat yhdistivät rahansa ja ostivat Lego-helikopterin.

Nyt jännitetään päästäänkö torstaina lähtemään mökille. Riippuu miehen kunnosta. Olkoonkin, että myös mökin suunnalla Suomea on kelpo sairaaloita hoitamaan miestä, ymmärrän ettei matkaan lähtö huvita, jos valmiiksi on olo, että sinne sairaalaan täytyy lähteä.
Juuri tänään ei hyvältä näytä, mutta se saattaa johtua siitä, että mies valvoi koko yön ja aamulla lähti pet-tt-kuvaukseen. Muuten viimeisten sytostaattien jälkeen mies on ollut aivan yllättävän hyvässä kunnossa.

Toivon, että pääsemme mökille. Se olisi meille kaikille tarpeen.


*

Kotiapu loppui.
Sitä voisi ehkä vielä saada, vaikka kuuden kuukauden periaatteellinen raja tulikin vastaan. Mutta yleensä ei. Ei ainakaan tarveharkinnallisesti ilmaiseksi, niin kuin nyt olemme saaneet.

Meille tämä osui nyt oikeastaan ihan kelvollisesti, sillä olen palaamassa kahden viikon päästä töihin. Tuossa muodossa, jossa apua olemme saaneet, emme sitä enää tarvitsisi. Ja ehkä meillä siitä olisi vähän varaa maksaakin, kun minä saan palkkaa.
Mutta ihmetyttää kyllä, että jos en olisi menossa töihin, eivätkä lapset hoitoon, että mikä ihmeen kuuden kuukauden raja? Että kuusi kuukautta saa olla rankkaa, mutta sen jälkeen sietää olla syöpä selätetty tai ainakin oppinut elämään olemattomilla rahoilla niin, että avusta voi maksaa.

Kysyin, että onko meidän mahdollista saada vaikka palveluseteleitä yms. joilla hankkia siivousapua, jos tuntuu että työnteon ohella kolmen lapsen, kodin ja miehen hoitaminen käy syksyllä rankaksi. Ei ole. Sellaista ei ole lapsiperheille.
Voin kuulema ottaa heihin uudestaan yhteyttä ja voidaan mahdollisesti räätälöidä palvelu, jossa joku tulee meille avukseni työpäivän jälkeen pariksi tunniksi. Maksullisesti tietysti.
En vielä tiedä miten suhtaudun tarjoukseen. Pidän sen mielessä.


*

Olen viimeaikoina onnistunut kehittämään päässäni paljon kriisejä. Esimerkiksi kukaan ei enää muista mua-kriisin, kaikki välttelee meitä kun meillä on syöpä ja liikaa lapsia-kriisin, en voi mennä takaisin töihin kun en enää osaa mitään-kriisin ja mun ystävät pitää mua ärsyttävänä ja raskaana seurana-kriisin. Monta muutakin, mutta ne on ehkä liian monisyisiä supistettavaksi yhteen lauseeseen. Onneksi niinä hetkinä on ystäviä, jotka jaksavat kuunnella ja takoa järkeä päähän. Ja onneksi on bändi.

Luulen, että kriisit kumpuavat väsymyksestä, joka on saavuttanut taas tason, jossa ei enää edes ymmärrä olevansa väsynyt ennen kuin ei enää jaksa oikeasti enää jaloillaan seistä. Aamulla herää muka ihan pirteänä, koska ei ole aivan niin väsynyt kuin illalla oli. Ja sitten sitä puuhaa ja häärää ja tekee mitä pitää, kunnes illalla taas saavuttaa pisteen, jossa ei enää jaksa yhtään mitään. Hampaat sentään olen edelleen jaksanut pestä.
Epätoivo ei silti ole tästä väsymyksestä tällä kertaa seurannut. Menneistä tiedän, että tämä menee ohi. Me selviämme tästä. Minä selviän tästä. 
Helpottavaa kun sen tietää, eikä vain toivo. 


*

Loppukevennys:

Olen salaa ujuttanut Aan aamumaitoon maitohappobkteerijauhetta, helpottamaan mahakipuja. Luulin, ettei poika moista huomaa.

Tänään aamulla Aa jätti maitolasin pohjalle maitoa.
"Multa on viime aikoina aika usein tippunut silmistä unihiekkaa mun maitoon, enkä mä halua juoda sitä."  
 

Lomahyvät, -pahat ja -typerät

Poikien loma on puolivälissä. Ehkä. Ihan varmaksi emme ole päättäneet milloin palaavat päiväkotiin. Fiiliksen mukaan.

Just nyt fiilis on hyvä. Ensimmäinen lomaviikko meni epäilyttävän hyvin. Jälleen pelkään, että se ei ole hyvä juttu, vaan että tsemppaavat miehen takia. Osasyynä hyvään menoon on tähtienmetsätys. Pojat saivat lastenpsykiatriselta sellaiset tähtitarrataulut. Niihin kirjattiin tavoitteita ja kun tavoite on päivän aikana toteutunut, illalla saa tähden. Meillä tähtiä voi saada päivässä kolme: olin kiva kaveri (ei tappele tai kiusaa), en kisaile turhasta (esimerkiksi siitä kuka on syönyt eka tai ekana pessyt hampaat) ja päivän hyvätyö. 

Ekan viikon jälkeen kummallakin oli kaikki kisailemattomuustähdet, puuttui vain yksi kiva kaveri-tähti ja päivän hyviätöitäkin oli molemmilla.

Jokaisesta ansaitusta tähdestä saa loman lopuksi rahaa. Jos on kerännyt kaikki, rahat riittää vaikka Hoploppiin ja jätskiin. Tai jos lyövät rahansa yhteen, ne riittävät Lego-pakettiin, josta ovat kovin haaveilleet. Saavat päättää itse.

En ole tainnut itse haaveilla ikinä näin kovasti legoista.

*

Meiltä löytyi viikonloppuna vyöihrakuoriainen. En tiedä onko tämä joku universumin laki, että jos vakavasti sairastetaan, niin tuholaisiahan tulee. 

Sunnuntaiksi vein lapset pois jaloista ja vietimme miehen kanssa laatuaikaa siivoten. Hyvin perusteellisen kahdeksantuntisen siivouksen tuloksena emme löytäneet merkkiäkään vyöihrakuoriaisista.

Tuo yksi satunnainen kiusankappale oli kuitenkin riittävästi katkaisemaan kamelin selän. Katkeran kamelin.
Jotenkin tähän asti olen onnistunut olemaan harmistumatta muiden kivoista kesistä. Sunnuntaina se ei enää onnistunut.

Tuntui vain tyhmältä ja kurjalta ja epältä, että muilla on kesäloma ja lomamatka ja kesälomamatkapävityksiä ja meillä on syöpä ja tuholaiseläimiä. Sekin harmitti, että meidät kutsuttiin kivaan kyläpaikkaan rääppiäisin, mutta koska elämämme on juuri nyt hankalaa, moinen spontaani irtiotto tuntuu liian työläältä. Tyhmää. Juuri tuollaisia asioita kaipaisin elämääni.

Onneksi oli siisti koti. Se piristi. Kotona on kivempi olla jumissa kun koti on siisti, kiva ja tuholaisvapaa. 

Ei se sitten hirveän paljon eikä pitkään jaksanut tuntua ihan niin kamalan tyhmältä ja epältä. Vaikka onhan se tavallaan. Mutta ei sitä jaksa moisessa velloa. Paremminkin voi energiansa käyttää.

*

Tällä viikolla, jos kaikki menee niin kuin lääkärit ovat ounastelleet, on viimeinen sytostaattihoitokerta.
En uskalla vielä liikaa siitä riehaantua, mutta ihan sellainen varovainen wuhuu!

Toivon pilkahduksia

Yökyläily viime viikonloppuna ei tuottanut toivottua tulosta. Lapset olivat valvoneet liikaa ja olivat aivan ylikierroksilla vielä pitkään. Seelle iski lisäksi vauvarokko. Vinkumista, tappeluita, kiukuttelun, mökötystä. Muutama tunti hoidosta hakemisen jälkeen tuntui kuin en olisi saanut viikkoon hengittää.

Vaikka ei se ole lasteni vika, eikä se ole edes yökyläilyvalvomisten vika. Syövän vika tämäkin. Ei tähän uupumukseen auta yksi nukuttu yö, eikä vuorokauden oma-aika. Tällaisesta toipuminen vaatii aikaa ja tavallista arkea.

Tänään miehen lääkärikäynnillä pieni toivon pilkahdus siitä tavallisesta arjesta tuli taas. Enää yksi kuuri, eli kaksi hoitokertaa. Sen jälkeen tauko, pet-tt-kuva ja jos kaikki on kunnossa, syyskuussa alkavat sädehoidot.
En uskalla ajatella asiaa tämän enempää. Toivo on jo herännyt ja tiedän, että jos pet-tt-kuvan tulos ei ole toivotunlainen, murskaannun hetkeksi täysin. Toivon vaan, että onnistun pitämään itseni toiveikkuuden kanssa sen verran aisoissa, etten kovin pitkäksi aikaa ainakaan murskaantuisi.


*

Kävin tekemässä tämän viikon yhden liikuntasuorituksen läheisillä pitkillä portailla. Juoksin/kävelin 50 kertaa 26 porrasta ylös ja alas. Aikaa meni 20 minuuttia. Vaikka vielä näin kaksi päivää myöhemmin jaloissa tuntuu, olen silti positiivisesti yllättynyt. Luulin olevani paljon huonommassa kunnossa. Paljon. Vaaka ainakin antaa uskoa niin.

Tilitystä

Lapset ovat yökylässä. Oltiin illalla miehen kanssa ystävien luona juhlissa. Nautin olostani yllättävän paljon. Jotenkin ajattelin, että näin väsyneenä en osaisi nauttia vaan ahdistuisin. Kiva ettei käynyt niin.

*

Olen viime viikon ollut taas perus syöpäarkiväsymystä väsyneempi. Väsymys on saanut päähän paljon typeriä ajatuksia.
Yhden illan itkin katkerana maailman epää. Hetken tuntui aivan kohtuuttomalta kaikki.

Tilillä ei riittänyt kate laskujen maksamiseen, vaikka olen ollut tarkka ja säästäväinen. Televisiossa pitsalla elävä pienen lapsen laiskottelija  äiti oli laiha ja hyväkuntoinen, mutta oma vaaka näyttää liikaa vaikka syön kasvispainotteista kotiruokaa ja viime viikollakin heija-heija kertoo liikuntaa olleen yli viisi tuntia. Muiden äitien Facebook-päivitykset ylistivät kuinka olemalla vain tarpeeksi tiukka, niin lapset käyttäytyvät aina hyvin. Minun lapseni tuntuvat imevän minusta kaiken ja vaikka kuinka teen mielestäni asiat oikein, lapseni tappelevat, mekastavat ja ovat ylipäätään tottelemattomia.

Ja kun moiset pikku yksittäisjutut alkavat nyppiä, niin silloin katkeruus ottaa haliotteen ja riehaantuu entisestään syövästä ja selkäkivuista, typerästä kesästä, jolloin kaikki reissut perutaan ja hengaillaan sairaalassa, ja töihinpaluusta kun ei siellä arvosteta.
Lopulta makasin sängyssä ja itkin. Mies huomasi ja yritti parhaansa. Mutta katkeruus vain yltyi. Edes kunnon lohdutusta en saanut, koska miehellä on syöpä eikä se jaksa lohduttaa kunnolla kun sillä on itsellä paha olla.


Töihinpaluu ei tule yhtään liian aikaisin. Minun on saatava päiviini jotain muuta kuin vain tämä arki, jossa ei voi voittaa.

*

Kohta pitäisi lähteä hakemaan lapsia. Ei huvittaisi.
Erikoista tässä on se, että ensimmäistä kertaa ei huvittaisi lähinnä Seen takia.

Tuntuu kamalalta sanoa, mutta alamme olla aikalailla tympiintyneitä toisiimme. Seellekään minun töihinpaluu ja hänen hoitoalan alku ei tule yhtään liian aikaisin.

See alkaa vaatia seuraa ja viihdykkeitä. Suuttuu joka kerta kun viemme pojat jonnekin hoitoon/uimakouluun/tms eikä See saa jäädä. See jaksaa leikkiä yksikseen vajaan tunnin. Loppuajan riivaa minua, roikkuu tissillä tappakseen aikaa, vinkuu ja kitisee tylsyyttä. Kun pojat saapuvat paikalle, See riemastuu ja muuttuu taas helpoksi ja tyytyväiseksi omaksi itsekseen.

Olen ohjelmoinut ensi viikolle leikkitreffejä, muskaria, kävelyretkiä ja ylipäätään kaikkea paitsi kotona olemista.

Havaintoja hyvästä

Juhannus sujui paremmin kuin osasin odottaa. Sain viettää lasten kanssa rauhassa koko viikonlopun mökillä. Mieskin jaksoi tulla paikalle yhdeksi yöksi. Ilma oli kaunis, seura mukavaa ja lapset hyvinkäyttäytyviä.

Enemmän kuin olisin uskaltanut pyytää.


*

Kuuntelin eilen radiosta haastattelua. En tiedä kuka haastateltava oli, joku hyvin organisoitunut ihminen.
Kuunnellessani haastattelua ymmärsin kaksi asiaa:


1) Elämä, jossa ei jatkuvasti ole suuri kriisi käynnissä, on mahdollista.

Elämässäni viimeisen 20 vuoden aikana on itseäni tai puolisoani/lapsiani kohdannut vakava sairaus viisi kertaa. Se tarkoittaa elämää mullistavaa kriisiä joka neljäs vuosi.
Huomaamattani olen ajautunut ajattelemaan, että elämä on tätä. Luuloani on vahvistanut lähiympäristö, jossa jostain syystä on tapahtunut paljon vakavia ja vaikeita asioita. Niinpä olen saanut päähäni, että kaikilla on jatkuvasti jokin arkea isompi ongelma, jonka kanssa yrittävät selvitä.

Haastattelua kuunnellesani ymmärsin, että jossain tämän oman kuplani ulkopuolella on elämää, jossa ongelmat ovat nimenomaan arjen kokoisia. On harmeja, kiirettä, stressiä, kiukuttelevia lapsia, riitoja, vatsatauteja ja flunssia, mutta kenenkään henki ei ole uhattuna. Arjen hallinta voi olla kiinni tahdonvoimasta eikä vain voimavaroista.

Haastateltava puhui siitä, miten pitää tiukasti kaiken organisoituna niin työssä kuin kotonakin. Kun työpöytä ja koti on siistit, on helppo pitää asiat hallinnassa. 
Väitän, että perheemme elämä ei olisi tällä hetkellä hallinnassa vaikka kotimme olisikin siistimpi. Ehkä säästäisin muutaman hetken kun tavaroita ei tarvitsisi etsiä, mutta siivoamalla en voi vaikuttaa siihen, mitä seuraavassa pet-tt-kuvassa paljastuu. Enkä siihen, miten syövän kanssa eläminen vaikuttaa lasteni mielenterveyteen. Tai omaani.

Vaikka hallitsisin täydellisesti kotimme siisteyden, oman ja perheeni ruokailut, kaupassakäynnit, liikunnat, painonhallinnan ja pyykinpesun, mikään ei muuta sitä tosiasiaa, että elämämme ei tällä hetkellä ole hallinnassamme.


2) En osaa olla katkera.

Olisi varmasti ollut helppo suhtautua haastateltavaa ymmärtämättömänä typeryksenä. Kultapossukerhoilijana, joka ei ymmärrä todellisesta elämästä mitään. En suhtautunut niin. Oikeastaan vasta illalla miehelle haastattelusta kertoessa huomasin, että niin olisi voinut suhtautua. Päinvastoin, sain haastattelusta toivoa ja voimaa.

Ei näin voi iankaiken jatkua. Jos jossain on olemassa elämää ilman kriisejä, on minunkin kohdalta näiden loputtava joskus. Joskus vielä tulee se vaihe, jolloin minä saan hallita elämääni.

Hymyilin yksikseni autossa kuunnellessani tuota haastattelua. Tavallinen arki, ilman sairautta, kuolemanpelkoa tai muita valtavia mörköjä, se on mahdollista. Sitä on olemassa, joten se on mahdollista minullekin. On harhaa, että ihminen voisi itse hallita milloin moista saa elää, mutta sen olemassaolo ei ole harhaa.

Juhannus

Olen pakannut kaiken juhannusta ja mökkeilyä varten. Vaikka en edes tiedä kuka viettää juhannusta ja missä. Olen varautunut kaikkee.

Olen sopinut juhannusseurueen kanssa, että oli tilanne mikä vain, ainakin pojat voivat mökkeillä rauhassa koko viikonlopun. Mies saattaa viettää juhannusta mökillä tai sairaalassa tai kotona tai sahaten joidenkin näiden vaihtoehtojen välillä. Minä ja See olemme siellä missä meitä eniten tarvitaan. Seelle löytyy tarvittaessa hoitaja myös kaupungista.

Kaiken keskellä olen tainnut vihdoin mestaroida lähtemisen stressittömyyden. Siihen löytyi kaksi olennaista tekijää:

a) kesäreissukassit
- Hommasin kaikille lapsille putkikassit, joihin olen pakannut 5 päivän reissua varten kaiken tarvittavan. Reissun jälkeen pesen likaiset ja pakkaan suoraan takaisin reissukassiin. Retkikassiin on liitetty myös makuupussit.

b) Kauppakassipalvelu
- Vältin jälleen juhlapyhäruuhkan käyttämällä Prisman Kauppakassipalvelua. Parasta on, että sitä varten ei enää tarvitse ajaa 20min matkaa moottoritietä, vaan palvelu tuli tuohon lähi-Prismaan parin kilometrin päähän. Jeeeee!!!!

Olen valmis. Bring it on!

Torstain lyhyet

Mies pääsi kotiin.
Kuumeennostaja saatiin labroissa kiinni: rhino-virus. Se sama mörkö, joka aiheutti Seelle sairaalareissun seitsemän viikon ikäisenä. Taitaa olla yleisin flunssan aiheuttaja ja kaikkialla koko ajan. Muut se saa vähän niiskuttamaan, meidän perheen sairaalaan. 

Sytostaattihoidot vasta tänään. Tyhmä viivästys, sotkee meidän mökkisuunnitelmat. Oli tarkoitus lähteä toiselle puolelle Suomea miehen vanhempien mökille. 

Mies tosin alkoi muutenkin epäröidä. Jos siellä nousee kuume tai sattuu muuta, sitä joutuu ihan vieraaseen sairaalaan hoitoon. Tai täytyy ajaa 5h pysähtymättä omaan sairaalaan. Kumpikaan vaihtoehdoista ei innosta. Voi siis olla ettemme lähde lainkaan. Pojat ja appivanhemmat pettyvät, mutta sitähän tää syöpä on. Yks iso pettymys koko homma.

Alan suunnitella taas telttaretkeä. Jonnekin lähelle yhdeksi tai kahdeksi yöksi.

*

Kävin lääkärissä. Selästä ei edelleenkään löydy mitään vaivaa. Raskauden aiheuttama virheasento, mutta ei mitään sen vakavampaa. Hyvä niin.

Vesijuoksu ja jooga ovat tällä viikolla olleet lääkkeenä. Molemmat onnistuu näin kesällä ulkona. Näillä keleillä ne toimivat myös mitä tehokkaimmin lääkkeenä stressiin. 

*

Tajusin, että See ei sano äiti. Tietää kyllä, että muut puheissaan viittaavat kyseisellä sanalla minuun, mutta itse ei sitä käytä. Osaa kyllä laulaa melkein koko ensimmäisen säkeistön Ihhahhaata. Mitäköhän tästäkin pitäisi ajatella?

Mökkireissu vs sairaalareissu

Olipahan mökkireissu.

Ensin mikä oli hyvää:

Lapset nauttivat olostaan. Kaikki kolme olivat lähes koko reissun iloisia ja tyytyväisiä. Riitelyä tai muuta tyhmäilyä ei ollut juuri lainkaan. See innostui valtavasti saunomisesta ja uimisesta. En ollut tajunnutkaan kuinka helppoa oli Aan ja Been kanssa koska aistiherkkyyden vuoksi meri ei houkutellut. See paineli juosten mereen, liian pitkälle ja kaatui. Onneksi olin vieressä. Hetken yski ja itki sylissä, sitten juoksi nauraen mereen udestaan. Urpo ei opi mitään. 

Kelit olivat hyvät, vaikka vaihtelevat. Ei liian kylmä, ei liian kuuma. Satoi aina välillä niin ettei siitepöly saanut valtaa.

Syötiin paljon hyvää ruokaa.

Jalkapallon EM-kisat alkoivat vihdoin.

Saimme mökille sopivan määrän mukavia ihmisiä seuraksi.

Torstaina iltapäivällä miehen puhelin soi. Pet-tt näytti tumorin pienentyneen niin hyvin, että tällä etenemisellä sytostaattihoitoja olisi enää neljä kertaa jäljellä! Heinäkuun loppuun mennessä ne olisivat ohi!

Sitten se mikä ei ollut parasta:

Torstain puhelulla oli myös toinen syy. Miehen olisi pitänyt torstai aamulla käydä labroissa ja perjantaina mennä sytostaattihoitoihin. Se oli vain unohtunut kertoa. Labroihin pitäisi siis mennä perjantaina. Päättävät sitten annetaanko sytostaatit perjantaina vai myöhemmin. 

Mies lähti perjantai aamuna ajamaan sairaalaan, minä jäin mökille yksin kolmen lapsen kanssa ilman autoa.

Labrat olivat kunnossa, mutta päättivät kuitenkin antaa sytostaatit vasta maanantaina, joten mies pääsi takaisin mökille.

Kunnes lauantaina myöhään illalla miehelle nousi kuume. Vein miehen sairaalaan ja ajoin itse takaisin mökille. Onneksi mökiltä sairaalalle ei ole matkaa kuin 45 minuuttia. Mies jäi osastolle tankkaamaan antibiootteja ja valkosolukasvutekijöitä. Siellä se on vieläkin.

Minun selkä petti. Illalla kotona oli pakko soittaa sisko avuksi, kun jouduin konttaamaan vessaan.  En saisi Seetä nostettua pinnasänkyyn.

Ensimmäistä kertaa miehen diagnoosin jälkeen olimme koko perhe 15km kauempana kotoa ja yötä muualla. Neljän päivän reissun aikana jouduimme kaksi kertaa ajamaan mökiltä sairaalaan.
Sanoisin, että vähän epistä, mutta en usko epikseen.

*

Kotona odotti toimintaterapian maksusitoomus. Joko uskaltaisi toivoa, että toimintaterapia on järjestynyt?

Rannalla

Miehellä on tauko hoidoissa, puolivälitauko. 

Hyvistä päivistä pitää ottaa kaikki irti. Vielä on muutama arkihomma hoidettavana tällä viikolla, mutta torstaina kadotaan mökille. 

Tänään yritettiin kivaa kesäiltaa nuotiopäivällisellä meren rannalla.

Sitä mielessään näkee kuinka itse istuskelee rannalla ja katsoo lasten leikkejä. Vähän nuotiolla paistaa hodareita ja lettuja. Juo termariteetä.

Sitä ei etukäteen muista, että ensimmäiset hetket käydään tiukkaa keskustelua siitä mitä saa tehdä ja minne mennä ja miten ja missä vaatteissa meressä voi kahlata.
Eikä ota huomioon, että saattaa unohtaa kuopuksen pitkähihaisen autoon ja se pitää vielä käydä hakemassa. Ja että kun pääsee takaisin, niin edelliset keskustelut on jo unohdettu. Ja saattaa unohtaa kommunikoida sen toisen aikuisen kanssa, joka linjaakin ihan omiaan.
Eikä sitä osaa etukäteen ennakoida, että unohtaa kokonaan että mukaan pitää ottaa omat polttopuut/grillihiilet ja että tilanteen ratkaisemiseen menee aikaa ja että sillä aikaa lapset jotenkin mystisesti ehtivät kahlatessa kastua kaulaa myöden.
Sitä saattaa onneksi päästä osalliseksi jonkun itäeurooppalaisen seurueen nuotiosta ja saada lapsensa ruokittua, mutta sen jälkeen alkavaa kakkarumbaa ei vaan ennakkoon osaa olettaa niin vauhdikkaaksi ja intensiiviseksi kuin mitä se saattaakin olla. 

 

Mutta onneksi sitä kaikesta huolimatta aikaa on ja ehditään hetki olla ihan vaan rauhassa leikkimässä. Ja ne letut, joita ei toisten nuotiolla pääse paistamaan, ne voi paistaa kotona iltapalaksi. 

*

Toimintaterapia ei sitten ollutkaan vielä selvä. Iski byrokratia. Kunta haluaakin tehdä eritavalla.
Nyt odotetaan kunnan oman lasten neurologisen osaston ylilääkärin lausuntoa.
*huoh*

Puhelinrumbaa

Terapiahommat saatiin haltuun.

Soitin tyrmistyksissäni neurologiselle, jossa kuntoutussuunnitelma on tehty. Olivat kanssani tyrmistyneitä. Pari tuntia myöhemmin soittivat ja kertoivat tehneensä ostopalvelupäätöksen ja saisimme terapian sitä kautta.

Eilisen soittelin läpi terapeutteja. Yhdeksän puhelun ja yli kahdenkymmenen terapeutin aikataulujen tarkastamisen jälkeen paras vastaus oli ehkä loppu vuonna. Soita myöhemmin uudestaan. Yksi sentään otti minun yhteystiedot ylös ja lupasi ilmoittaa, jos paikka löytyy.
Iski epätoivo.

Miten systeemi onkin näin huono? Ihanko oikeasti minä soittelen läpi terapeutteja uudestaan ja uudestaan, kunnes jonain päivänä käy hyvä tuuri ja juuri sinä päivänä kun minä soitan, sattuu terpaeutilla olemaan avoin paikka?
Koen olevani aktiivinen ja valveutunut äiti ja minullekin tämä on vaikeaa. Entä ne lapset, joiden vanhemmilla on itsellään haasteita? Monet diagnoosit kun ovat periytyviä. Tai vaikka rajattu määrä rahaa käytettävissä puhelinlaskuihin? Tai muuten haasteita arjen hallinnassa? Miten ne lapset ikinä saavat tarvitsemaansa terapiaa?

11 puhelun ja kahden nettisivujen kautta jätetyn viestin jälkeen väsähdin ja päätin jatkaa hommaa toisena päivänä.

Tänään soi puhelin.Toinen firmoista, johon olin jättänyt viestin, otti yhteyttä. Terapeutti löytyi.


*

Tänään oli sytostaattipäivä. Tämän jälkeen on uusi kuvaus ja sen takia pidempi tauko ennen seuraavia hoitoja. Se toivottavasti tarkoittaa yhtä viikonloppua, joilloin miehen kunto on hyvä. Jos vaikka lähtisimme mökille.

Kela-tyrmistys

Vihdoin Kelalta tuli päätös Aan terapioista. Kielteinen.
Ei fysioterapiaa, ei allasterapiaa, ei toimintaterapiaa.

Terapiat ovat sekä neurologisen- että psykiatrisenpoliklinikan mukaan erittäin tärkeitä Aalle.
Kelan mielestä ei. Tietävät paremmin. Ovat tarpeettomia.

Olen tyrmistynyt.
Kädet alkoivat täristä ja hiukan itkinkin kun luin päätöksen.

Juuri eilen kävimme keskustelemassa Aan psykiatrin kanssa siitä, miten tärkeää toimintaterapia olisi ja miten sitä kautta Aa saisi varmasti sen avun ja tuen, mitä tarvitsee selvitäkseen tulevasta koulu-urasta.

Päässäni pyörii tuhottomasti tulekivenkatkuista tekstiä niistä arvoista ja prioriteeteista, joilla tämän kansan rahat jaetaan. Siitä järjettömyydestä, että päätöksiä tehdään vain tietyin mittarein täysin sivuuttaen ne olemassa olevat faktat, että jos tuolta säästät, tuolla toisaalla maksat enemmän. Mutta kun sitä ei saa diagrammeihin eikä muihin kakkaroihin näkymään. Juuri nyt ei kuitenkaan taida tulla kovin hyvin jäsenneltyjä lauseita, joten jätän tämän tähän.

Harmitti kun terapiapäätös venyi eikä terpiaa saatu keväälle. Eilen psykiatrin kanssa mietittiin, että ihan hyvin se sitten kuitenkin menee, että syksyllä päiväkodissa uudessa ryhmässä saadaan sitten varmasti mukavasti heti homma käyntiin.
Ei taideta saada. Näin kesälomia vasten prosessin alustaaloittaminen...

Kelan logiikka on kummallinen. Aa on niin erityinen, että saa korotettua vammaistukea. Kuitenkin ihan tavallinen ja hyvin pärjäävä, että terapiaa ei tarvitse.
Kivempi pitää lapsi erityisenä, eikä tehdä asialle mitään. Niin vai?

Romahdusraivarit

Viikonloppuna oli taas tunnustettava itselleni, että tarvitsen apua.

Olen saanut viime aikoina omaa aikaa enemmän kuin aikoihin. Silti paine sisällä on sietämätön. Ja se paine alkaa etsiä ulospääsyä. Aina väärissä paikoissa tietenkin.

Viikonloppuna sain kaksi kertaa romahdusmaisen raivarin kun lapsi kiukutteli niin kuin lapset nyt kiukuttelee. Varsinkin sellaiset lapset, joilla on muutenkin vähän vaikeaa ja diagnooseja ja kaikkea. Tartuin kiinni liian kovaa ja huusin niin, että kurkkuun sattui.

Hävettää.
Vaikka tiedän, että ottaen huomioon tilanteen, jossa joudun äitiyttäni harjoittamaan, tuskin löytyisi kovin montaa joka selviäisi tästä kaikesta ilman romahdusraivareita. Mutta osaisko ne kaikki muut silti hillitä eivätkä tarttuisi siitä lapsesta niin kovin kiinni? Silti hävettää. Ja pelottaa.

Jos jo nyt tilanne riistäytyy tuollaiseksi, miten ihmeessä selviän kahden viikon kesäloman?

Molempien raivareiden jälkeen juttelin lasten kanssa. Pyysin anteeksi. Kerroin, että en saisi niin kovin suuttua. En tarttua niin kovaa, enkä huutaa niin lujaa. Että olen aikuinen ja minun pitäisi osata hillitä itseni paremmin. Että minun reaktioni voimakkuus ei ole lasten vika. Että välillä aikuisetkin menettävät maltin liiaksi, kun on väsynyt tai päässä liikaa ruuhkaa.

Toisen romahdusraivarin jälkeen tuli  tunne, että juuri nyt on aivan äärimmäisen tärkeää, että kerron tilanteesta jollekin. Kerron luotettavalle ystävälle ja heti tiistaina lapstenpsykiatrisen käynnillä meidän perheen psykiatrille.
Jos en kerro, jää asiat möröiksi kodin nurkkiin, niin kuin salaisuuksilla pahimmillaan on tapana. Sitä taakkaa en tahdo itselleni enkä varsinkaan lapsilleni.

Lapseni eivät tuominneet minua. Vielä. Saa nähdä miten näistä asioista puhutaan 15 vuoden päästä.
Ystävänikään eivät tuomineet. 
Hiukan vielä jännittää miten huomenna psykiatrisella käy.  





Niin ja siitä kesälomasta. Päätin soittaa koko suvun läpi ja varmistaa, ettemme ole yksin täällä päin Suomea silloin kun lomaillaan. Että on joku kelle soittaa ja pyytää viemään lapset pihalle silloin kun romahdus tuntuu lähenevän. Ehkä jo vähän ennen sitä.  

Irtiottoja

Olen kahtena viikonloppuna päässyt kotoa pois.
Viime viikonloppuna olin yökylässä katsomassa Euroviisuja. (Sisko tuli meille hoitamaan perhettäni.)
Eilen bändillä oli keikka. Kotikaupungissa, niin etten ollut edes yötä poissa kotoa, mutta tuntuu kuin olisin käynyt lomalla toisessa maailmassa. 

Väsymystä eivät hunningolla vierailut vähentäneet. Mutta sitä jotain muuta sain. Muistutuksen siitä, että olen muutakin kuin pyllynpyyhkijä, lääkekyttääjä, erotuomari ja ruuanlaittaja. Ja vaikka ne nyt ovatkin ne hallitsevat roolit, niin nuo muut eivät ole kadonneet. Siellä ne odottavat parempia päiviä.

Ja niitä onnistumisen, hyväksytyksitulemisen ja kiitoksen hetkiä, niitä sain. 

Kun kotona on menty siihen pisteeseen, että paistaessani lettuja joku kehtaa nurista pöydässä tarjoiluista, on ihanaa vastapainoksi nähdä kuinka laulamalla voin saada ihmiset tuntemaan mielihyvää ja nauttimaan olostaan. 

Jatkuvan mäkättämisen ja kieltämisen jälkeen tuntuu mahtavalta kun mieleen juolahtanut vitsi aiheuttaa ympäröiville ihmisille naurupissat housuun. (Sori siitä.)

Omien irtiottojen järjestäminen ei tällä hetkellä ole helppoa. Niitä pitäisi silti järjestää. Pakokauhu-unet saattaisivat vähetä.

 

*

Kesä lähenee. Pitäisi järjestää loma. 

Olen ilmoittanut pojat uimakouluun ja koko kesäksi tarhaan, mutta johonkin väliin pitäisi ujuttaa loma. 

Kaksi viikkoa joutilaisuutta. Pelottaa jo valmiiksi. 

Sytostaattihoidot eivät jää kesällä tauolle. Niinpä mitään isompaa irtiottoa ei ole luvassa. Miehen suvun mökille 430km päähän haaveilemme pääsevämme jossain kohtaa. Kai sielläkin päin Suomea tarpeen tullen osataan syöpäihmistä hoitaa.

Odottelevan löpinöitä

Istun lastenpsykiatrian aulassa odottamassa Aata psykiatrin luota.
Jotenkin jännää, että se on siellä ihan itsekseen.

Juttelin psykiatrin kanssa viime viikolla. Kerroin, että olen huolissani koska Aan raivarit ovat äkillisesti vähentyneet merkittävästi. Tsemppaako se isän sairauden takia?
Psykiatri käski olla iloinen, että just nyt on helpompaa. Samaa sanoi syöpäosaston perheterapeutti.

Yritän. 

*

Pojat täyttivät viisi. Viisi! Se on jotenkin iso ikä.
Isoa ikää juhlittiin isosti kolmilla juhlilla. Niistä onneksi vain yhdet meillä kotona ja niille tulleita vieraita varten ei tarvinnut kummemmin siivota. Kaverisynttärit ja sukulaissynttärit vietettiin muualla, jonkun muun siivotessa ja kokatessa.

5-vuotisneuvolassa selvisi miksi kaikki housut ovat taas liian lyhyitä.
Kasvavat, vaikka miinyskäyrillä menevätkin. Paras uutinen oli, että Aan pituus-painisuhde oli enää -13%. Pahimmillaan ollut -25%. 

*

Kävimme tarhassa keskustelemassa ensi syksystä.
Aikovat laittaa pojat eri ryhmiin.

Ajatus on aina ennen aiheuttanut minussa pakokauhua. Ei enää. Idea vaikutti hyvältä. Molemmat pääsevät pienryhmiin, joissa molemmissa on erityislastentarhaopettaja. Aa menee erityiseksi, Bee tukilapseksi. 

*

Nyt loppui psykiatrikäynti.

Reipastuminen

Olen saanut jostain ladattua taas itseeni virtaa.
Pitkä väli meni apaattisissa tunnelmissa. Kaikki oli vaikeaa, paitsi sohvalla peiton alla kykkiminen. Vatsaan sattui koko ajan. Viiden vuoden oireettomuuden jälkeen ärtyneen suolen oireyhtymä on perheen uusien diagnoosien myötä ottanut takaisin vuosien hiljaiselon. Enpä tännekään jaksanut mitään naputella.

Tällä viikolla moni asia on mennyt hyvin:
Olen nukkunut aika hyviä yöunia.
Olen päässyt kaksi kertaa (2!) liikuntaharrastukseen.
Vatsaan ei ole sattunut kahteen päivään.
Lisäksi minulla on ollut pakollista, mutta mielekästä puuhasteltavaa kotona.

Ja kas! Olen hymyillyt. Olen tehnyt muutakin kuin kaivannut sohvalle peiton alle. Olen odottanut kovin sitä hetkeä kun ehdin tännekin naputtelemaan.


*

Reippauspäissäni rohkenin käymään läpi perheemme taloustilannetta.

Elämme tällä hetkellä täysin tukien ja vakuutusrahojen turvin. Tämä vaati hiukan henkistä sopeutumista. Me, kaksi aktiivista yhteiskunnan jäsentä, olemme yhtäkkiä yhteiskunnan loisia. Hiukan hävettää, vaikka ei kai tarvitsisi. Laskujen jälkeen juokseviin kuluihin (ruokaan, bensaan, vaatteisiin, yms.) jää 650e. Tämä on vaatinut kaikkien puhelinliittymien yms kulujen uudelleen kilpailuttamista, muutaman muun laskun karsimista ja putkiremonttisäästötilille tilisiirtojen katkaisemisen.

Aika paljon on täytynyt osata laskea ja miettiä. On pitänyt ymmärtää paljon Kelan ja vakuutusyhtiöiden koukeroista tekstiä. On pitänyt soittaa monta puhelua, täyttää monta kaavaketta ja järjestää paljon todistuksia siitä ja tästä ja tuosta.
En ihmettele, että vuosittain monia tukia jää ihmisiltä hakematta.

Ymmärrän, että 650e viiden hengen perheelle on vähän. Silti koen, että se on paljon ajatellen sitä, että kumpikaan meistä ei käy töissä. Se on paljon kun ajattelee, että lähestulkoon jokaisessa muussa maailman maassa miehen sairastuminen olisi tarkoittanut minulle työn tai jopa kahden työn etsimistä. Emme ehkä siltikään olisi tulleet toimeen, sillä sairaalamaksut yms veisivät enemmän kuin oikeastaan mistään työstä voisin ansaita. 

Tuo ajatus lämmittää ajatuksena. Käytännössä ei. Ruokakaupaan lämpöä ei riitä. Reiällisiä kenkiä jalkaan paniessa ei tule mieleen kuinka siunattu sitä onkaan kun on syntynyt Suomeen. Tai kun pesukone pahaenteisesti temppuilee.

Onnekkaita olemme kuitenkin myös siinä mielessä, että meillä on kasvatus ja koulutus joiden ansiosta olemme osanneet/ymmärtäneet säästää. Olkoonkin, että säästimme putkiremonttia varten. Jos se pesukone hajoaa tai kenkien pohjat tippuvat niin säästötililtä voi käydä hiukan nipistämässä. Se paha päivä kun on juuri nyt.

Sen verran vähän tuo kuitenkin on, että motivaatio ensi syksynä töihin palaamiselle on kova. On muutenkin, mutta tuo ei vähennä sitä. Pompsahtipa juuri hakuun vielä aivan mahtava työ, jota hakea. Jee!


*

Mies kunnosti pyöräni. Puolentoista vuoden tauon jälkeen pääsin taas pyöräilemään ihan tosissaan. Viime kesänä poljin muutaman hassun kilometrin. Ai kuinka vapaus tuntuu hyvältä! Seekin tykkää pyörän kyydissä istumisesta. Laulaa menemään tarakalla. Hyvä niin. Tässä perheessä kun pyöräillään paljon. Kurjaa tulisi pienelle ihmiselle, jos ei pyöräilystä tykkäisi.

Ailahtelevainen räkänokka ylikierroksilla

Nuolaisin ennen kuin tipahti. Nimittäin räkä nenästä. Tällä kertaa omasta. Hyvästi terve viikko.

*

Luin tänään lehdestä että kuntamme oli päättänyt olla rajaamatta päivähoito-oikeutta. Olin tyytyväinen.

Olen subjektiivisen päivähoito-oikeuden puolella. Tähän asti olen ollut sitä vain muiden takia. Niiden perheiden takia, joihin työssäni törmään. Perheitä, joiden lapset hyötyvät joka ikisestä kodin ulkopuolella turvallisessa ympäristössä vietetystä hetkestä, mutta joiden vanhemmat eivät kykenisi tai suostuisi käymään läpi tarveharkintaa.

Nyt olen iloinen päätöksestä myös meidän takia. Vaikka me vanhemmat olemme molemmat kotona, pojat käyvät päiväkodissa. 16 päivää kuussa, kahdeksan tunnin päiviä.
Ne ovat lapselle pitkiä päiviä, tiedän sen. Mutta ne ovat myös tarpeellisia.
Kotimme ilmapiiri on tällä hetkellä väsynyt ja kireä. Mies nukkuu paljon. Lasten ollessa kotona, uni on repaleista ja mies siksi entistä äreämpi. Minä olen stressin ja väsymyksen takia ailahtelevainen ja kärttyinen.

Olen iloinen, että lapseni saavat viettää päivänsä tutussa, turvallisessa, rutiineiden täyttämässä ynpäristössä. Olen iloinen, että sen toteutumiseen ei tarvita lisää hakemuksia, lääkärinlausuntoja, virkamiespäätöksiä. En ole lainkaan varma, että olisin jaksanut moiseen rumbaan lähteä. Ilman päivähoitoa emme kuitenkaan selviäisi.

*

Käyn ylikierroksilla. Keho yrittää kertoa, että pitäisi hidastaa, mutta se on vaikeaa.
Yritän löytää apua. En vain tiedä millä hakusanalla. Rentoutusharjoitus? Meditaatio? Mindfullness?

Onnellisuudesta

Meillä on aivan hiljaista.
Pojat ovat olleet yökylässä koko viikonlopun. Mies nukkuu sytostaattihoitojen jäljiltä. See puuhastelee omiaan.
Kaikki ovat taas terveitä. Syöpää lukuunottamatta.

Sairastelut jatkuivat tähän viikkoon saakka. Yskää, nuhaa, kuumetta. Viikko ja yksi päivä ehti kulua Been oksentelusta kun See, Aa ja minä aloimme oksentamaan.
Huumori oli vähissä. Ja voimat.

Viikonloppu on ollut hyvä. On olo, että taas jaksan.

*

Olen miettinyt viime aikoina paljon onnellisuutta.
Kaiken kokemamme jälkeen ja keskellä, minä olen onnellinen.

Ärsyynnyn kun jossain vihjataan onnellisuuden olevan kiinni asenteesta. Yleensä kun sillä tunnutaan tarkoittavan sitä, että kunhan vaan hymyilee niin kyllä se siitä. Asenne on positiivinen sisustustarra-aforismi, joka pitää ajatukset positiivisina ja takaa onnellisuuden.
Blaah.

Minä inhoan elämäämme juuri nyt. Minä inhoan syöpää. Minä inhoan repaleisia öitä. Minä inhoan neurologisia diganooseja, psykologisia diagnooseja, uhmaikää. Minä inhoan selkäkipuja. Minä inhoan jatkuvaa ruokakaupassa ravaamista, kokkaamista, imuroimista, pyllynpyyhkimistä, kissanhiekan putsaamista.
Juuri nyt elämässäni on hyvin vähän asioita joista nautin. 

Aforismeilla tai naamalle väkisin väännetyllä hymyllä en usko oloni paranevan. Oloni paranee kunhan tästä suosta päästään.
Ja siinä se juju nimenomaan onkin. Juuri siksi väitän kaiken tämän keskellä nytkin olevani onnellinen.

Minulla on ihana mies. Niin hyvä, etten vieläkään, 10 yhteisen vuoden jälkeen tahdo uskoa että löysin noin hyvän. Minulla on kolme ihanaa lasta. Hauskaa, älykästä, ihmeellistä. Omilla tavoillaan juuri minulle täydellisiä jokainen. Minulla on ympärillä paljon rakkaita ihmisiä ja hyviä ystäviä. Minä tiedän mitä tahdon elämälläni tehdä.

Vaikka juuri nyt en tunne oloani koko ajan aktiivisesti onnelliseksi, elämäni pohjavire on onnellinen. Juuri nyt se riittää. Siitä saan voimaa ja uskoa sen verran, että lupaan jaksaa tämänkin suon läpi. Ja koska minä tiedän että tästä selvitään, minä tiedän olevani onnellinen.

Jaksaa, jaksaa. Vai jaksaako?

Olin järjestänyt viikonlopuksi pojille yökyläilyn. Miehellä oli taas perjantaina sytostaattipäivä ja ajattelin yökylän tässä kohtaa olevan kaikki voittaa-ratkaisu.

Aloin epäillä yökylän toteutumista kun perjantaina neljän aikaan lähdin lääkärin määräyksestä Aan kanssa päivystykseen tarkistamaan onko pojalla keuhkokuume. Ei ollut. Yökylään ei tarvinnut perua Aan sairastelun takia. Yökylä peruttiin, koska Bee alkoi oksentamaan.

Kun kahden viikon tauottoman sairastelun jälkeen aloittaa kolmannen viikon siivoamalla kerrossängyn yläpedin oksennuksesta samalla kuunnellen vauvan itkua, joka epäilyttävästi vihjailee korvatulehduksesta, ei jaksa edes morkkistella omia ajatuksiaan. "Joku muu elämä ois kivempi."

Epäilyttää taas jaksanko oikeasti tämän kaiken?

 Yritän keskittyä siihen, että koko kahdeksan kuukauden sytostaattihoitojen ajan lapset eivät voi sairastaa ja silloin kun eivät, silloin ei ole aivan näin raskasta. Tämä nyt vaan tuntuu aivan mahdottomalta kun kolmesta hoitokerrasta kahtena olen miehen lisäksi hoitanut myös kolmea kipeää lasta.

Näiden sairastupaviikkojen aikana olen tuntenut hetkittäin jopa pakokauhua. Olo on ollut kuin nurkkaan ajetulla eläimellä. Kun aamupuuron toistuvasti syö viidessä pätkässä ja kahvikupin löytää kerta toisensa jälkeen unohdettuna, blogitekstiä yrittää karsia kokoon kahden minuutin erissä, eikä kolmeen viikkoon ole onnistunut järjestämään itselleen hetkeä liikuntaan, niin oman ajan ja tilan kaipuu alkaa olla suurta. Ei kaipuu. Tarve.

Aloin jo miettiä olenko sittenkin syvästi introvertti, mutta päädyin siihen tulokseen ettei maailmasta löydy ihmistä joka ei alkaisi tässä tilanteessa kaivata omaa tilaa.
En usko, että tarvitsisin kovinkaan paljon sitä lisää, jotta pakokauhu helpottaisi. Jos vaikka saisi välillä syödä ilman, että tarvitsisi keskeyttää sitä muiden tarpeiden vuoksi. Tai käydä vessassa. Katkeamattomat yöunet ovat sen verran kaukainen ajatus, että siitä en jaksa haaveilla.

Onneksi meillä on ympärillä paljon apua. Jo nyt olemme saaneet apua valtavasti. Jopa niin paljon, että ensimmäistä kertaa ikinä hetkellisesti pelästyi kiitollisuudenvelkaa. Kuinka paljon sitä vielä ehtiikö kertyä? Saanko ikinä kaikkea sitä korvattua? Asia, johon en edes usko. Kiitollisuuteen kyllä, mutta en siihen että siitä pitäisi pitää velkakirjaa.
Ystävät ja suku ovat käyneet puolestamme kaupassa. Olemme saaneet kotiruokatoimituksia. Lapsiperheiden kotipalvelua saamme viisi tuntia viikossa. Ainakin neljä terveydenhuollon ammattilaista on luvanneet laittaa puolestamme auktoriteettinsa peliin tarvittaessa. 

Kaikesta avusta huolimatta en usko, että tätä menoa pääsisimme enää kovin pitkään eteenpäin. Siksi on pakko uskoa siihen, että kohta helpottaa.

Sekavia ajatuksia

Sellainen hetki, jolloin kaikki tämä tuntuu vain liian isolta ja vaikealta. Ahdistaa, niin ettei pysty selvästi kertomaan miksi. Itkettää ilman selvää syytä.

Yritän järkeillä.

Olen väsynyt. See on kipeä ja siksi valvottanut öitä.
Koska Aa ja Bee olivat kipeinä eikä tarhapäiviä ollut, hommaa on ollut kotona aamusta iltaan. Monia asioita, virastohommia yms, on jäänyt siksi hoitamatta. Tekemättömät työt vaivaavat.
Koska sytostaatit, miehestä ei ole ollut apua.
Sain lapsilta flunssan. Olo on raskas.

See nukkuu terveenä ollessaan kohtuullisen hyvin. Saan yleensä nukkua enemmän.
Terveinä pojat ovat tarhassa monta päivää viikosta. Noina päivinä ehdin hoitaa hoitamattomat.
Flunssa ei kestä ikuisuutta.

Mutta sytostaatteja en saa listalta järkeiltyä. Vähitellen ne väsyttävät miestä vain enemmän.

Olen tottunut olemaan tiimi. Mitä vain eteen on tullut, olemme kohdanneet sen yhdessä.
Tiedän selviävän tästä kaikesta yksinkin. Tiedän, että vaikka mitä tapahtuisi, vaikka jäisin lasten kanssa yksin, kyllä minä pärjään.
Enemmän minua huolettaa suru ja ikävä. Jo nyt ikävöin miestä. 

Toivon, että pelkään turhaan. Ettei käykään niin, että mies nukkuu aina vain enemmän. Ettei hereillä ollessaan olekaan poissaoleva ja murheinen.

Miestä hermostuttaa kun murehdin tulevaa. Jos kaikki meneekin hyvin, olen murehtinut turhaan. Jos asiat meneekin niin kuin pelkään, joudun murehtimaan kaiken kaksi kertaa.

Sekavia ajatuksia. Eikä tällä kertaa edes kirjoittaminen saanut niitä oikenemaan.

Onnea onnettomuuksissa

Koko viikko on mennyt sairastuvalla. Kaikki lapset lopulta sairastuivat eivätkä vieläkään ole oikein kunnossa. Eilen käytiin lääkärissä ja laboratoriossa. Epäilyksi jäi influenssa. Onneksi on rokotukset kunnossa, niin säilymme näin vähällä.

Eilen tuli tarhasta viesti, joka sai iloitsemaan viikon kuumeilusta. Tarhassa riehuu vatsatauti. Milloin vain valitsen kuumeen ja yskän vatsataudin sijaan.

*

Sunnuntaina Seen pinnasänky siirrettiin lastenhuoneeseen. Meidän makuuhuoneeseen tuotiin lisäsänky. Nyt makuuhuoneessamme on 240cm sänkyä. Riittävästi kahdelle aikuiselle, kolmelle lapselle ja kissalle.

Sillä ei, See ei nuku pinnasängyssään. Nukahtaa sinne kyllä, mutta jossain kohtaa yötä käy booby call. Aamuun mennessä yleensä myös Aa ja Bee ovat hivuttautuneet viereen. Pojat moisesta tavasta olivat jo luopuneet, mutta lymfooma-mörkö on tainnut hiipiä sängyn alle.

Tunne on ristiriitainen. Toisaalta on ihanaa, että edes alkuyön saa nukkua leveillen ja ihan missä asennossa tahtoo. Toisaalta on tunne kuin olisi lapsensa susille heittänyt. Vaikka ei edes ole. Veljeksille kuin ilveksille korkeintaan.

Olen iloinen, että lapseni kasvaa. En edelleenkään ole vauvaihminen. Silti olo on vähän haikea kun vauva ei enää kauaa ole vauva.

*

Viikonloppu, ihan loppu.

Välillä sitä miettii, että pääsisi helpommalla kun luopuisi suosiolla kaikesta omasta ajasta ja tilasta. Jos ei edes kuvittelisi saavansa syödä puuron lämpimänä niin ehkä ne viisi keskeytystä ei tuntuisi niin kovilta. Jos ei edes sopisi omia menoja, niin niitä ei tarvitsisi perua.

Perjantaina oli sytostaattipäivä. Mies oli niiden jäljiltä väsynyt, huonovointinen ja äreä. Perjantai illalla Aalle nousi kuume. Lauantaina Seelle iski eroahdistus tai joku muu mikä saa lapsen huutamaan naama punaisen koko ajan jos ei saa olla äidin sylissä. Bee oli terve ja täynnä virtaa. Yhdistelmä oli sanalla sanoen raskas.
Sunnuntaina piti mööpeleerata koska taloon saapui uusi sänky. Muuten sunnuntaina oli lauantain kuviot. 

Tänään Aan olo on parempi. Ehkä myös miehen. See huutaa edelleen. Beelle nousi kuume. Minun selkä petti.

Tuntuu ettei ole hetkeäkään jolloin joku ei tarvitsisi minua. En tiedä missä välissä järjestäisin apua, jotta pääsisin vesijuoksemaan tai kauppaan. En ehdi ajatella moisia. Onneksi huomiselle on jo etukäteen sovittu kotiavun käynti.

Kun saimme kuulla, että miehen sytostaattihoitopäiväksi on valikoitunut perjantai, olin heti epäileväinen. Se tarkoittaa sitä, että mies on huonovointisin aina juuri lauantaina. Ei tarhaa, ei kotiapua. Emme voi laittaa lapsia hoitoon joka toinen viikonloppu. 

Lääkärille sanoin asiasta. Lääkäri totesi, että päivää ei heppoisin syin vaihdeta. Ilmeisesti lasten ja perheen hyvinvointi on heppoinen syy.

Tämän viikonlopun jälkeen totesimme yhdessä miehen kanssa, että asia on otettava uudestaan lääkäreiden kanssa puheeksi. Jos päivää ei voida vaihtaa, on osastohoito oltava vaihtoehto. Miehen oloa kun ei auta se, että pojat olisivat terveitä. Päinvastoin. Terveinä ollessaan meteliä ja menoa on moninkertainen määrä.

**

Piti kirjoittaa vielä jostain muustakin. En just nyt muista mistä. Myöhemmin sitten.

Luennolla

Istuimme miehen kanssa tänään kuuntelemassa luentoa syöpähoidoista. Luennolla käsiteltiin myös syövän aiheuttamia psyykkisiä ongelmia ja muutenkin laajalti syövän vaikutuksia sairastuneen ja hänen läheistensä elämään.

"Pitkään voi tuntua siltä, että eihän tämä ole minun elämäni."

Lause tuntui vieraalta ja oudolta. En saanut lainkaan kiinni siitä mitä tuolla tarkoitettiin. Hetken päästä tajusin miksi.
En oikein kunnolla vielä keskosuuden aiheuttamasta erikoistilanteesta ollut päästänyt irti kun syöpä toi perheeseemme uuden erikoistilanteen.

Vaikka pojat täyttävät jo kohta viisi, ovat kaikki viisi vuotta olleet vielä rankasti keskosuuden leimaamia. Vasta viimeisen vuoden ajan, oikeastaan Seen syntymän myötä olen alkanut kyseenalaistamaan tiettyjä keskosuuden mukanaan tuomia tapojamme. Nyt ne kaikki tulivat takaisin. Minusta ei siis ole tuntunut, että eihän tämä ole minun elämäni. On tuntunut enemmänkin tutulta (ei turvalliselta) ja hämmästyttävältä että välissä olin sillä lailla ehtinyt herpaantumaan.

Sillä todentotta, syövässä ja keskosuudessa on paljon samaa. Ruokavalion, käsihygienian, kyläilyjen, julkistenpaikkojen ja vaikka sairastelujen suhteen.
Vaikka monet tukiasiat menevät aikuisilla eritavoin kuin lapsilla, maksukatot, matkakorvaukset ynnä muut ovat meille ennestään jo tuttuja. Nämä ovat varmasti monille diagnoosin juuri saaneille uusia ja vaikeita asioita, joiden sisäistäminen kaiken keskellä on ylivoimaista. Meillekin oli silloin viisi vuotta sitten. Nyt ne ovat vain tympeitä eikönääikinälopu-juttuja.

Tämän tajuaminen on samaan aikaan helpottavaa ja ahdistavaa. Toisaalta antaa luottamusta itseeni ja meihin, olemme hyvin vastaavasta jo kerran selvinneet, selviämme tälläkin kertaa. Meillä on jo paljon selviytymismalle joihin nyt turvautua helposti uudestaan.

Toisaalta, ihanko oikeasti meidän perhe-elämän normaali on täynnä lääkäreitä, sairaalakäyntejä ja Kela-hakemuksia? Surullinen ajatus. 

Miten meidän käy, jos joskus vaikka useamman vuoden pääsemme eteenpäin ilman uusia diagnooseja ja isoja kriisejä? Osaammeko elää sellaista elämää? Tuntuuko silloin meistä ettei se ole meidän elämä?

Rajapyykin lähestyessä

Seen vauvakaveri, se jonka laskettu aika oli vain 10 päivää ennen Seetä, ei ole enää vauva. Meni ja täytti vuoden. Se taitaa tarkoittaa sitä, että meilläkin 1-vuotissyntymäpäivä on jo lähellä.
Vauvajutut taitaa sitä myöden olla loppu. Askelia tulee jo monta peräkkäin. Sanoja pompsahtelee suusta monen monta. Mukista juominen ja lusikan käyttö onnistuu, olkoonkin että välillä kehveli osuu käteen väärin päin. Vaan tarttuu se puuro lusikan varteenkin.

Nyt olisi kuulema aika lopettaa imettäminen. Tai oikeastaan olisi ilmeisesti jo pitänyt lopettaa muutama kuukausi sitten. Näitä merkkejä joista olisi pitänyt ymmärtää lopettaa ovat esimerkiksi

- lapsi haluaa istua imettäessä
- lapsi on jo puolivuotias
- imettäminen näyttää jonkun muun silmiin typerältä
- lapsi osaa sanoa tissi
- lapsi osaa kävellä
- lapsi täyttää kohta jo herranjestas vuoden

En ole ymmärtänyt lopettaa. Kyselijöille olen tähän asti vedonnut Thl:n suositukseen ja sanonut että toivon meidän saavuttavat suosituksen mukaisen osittaisimetyksen vuoden ikäiseksi. Siihen ei ole enää pitkä aika ja alan olla luottavainen, että tuohon tavoitteeseen pääsemme.

Mitä lähemmäs tuo vuoden rajapyykki tulee, sitä luonnollisemmalta se tuntuu. Tietysti imetän, kun ei mitään ongelmiakaan ole. Ei ole yhtään hyvää syytä miksi olisin lopettanut. Nuo aiemmin luetellut on kai syitä, mutta ei meille riittäviä. Poikien imetys loppui 6kk kohdalla. Oli syy lopettaa. Oli ongelmia, joiden edessä lopettaminen oli kaikkien kannalta hyvä ratkaisu. Vaan kun nyt niitä ei ole, niin en tiedä miksi pitäisi lopettaa.

Jos See itse päättää, että tissi ei enää kiinnosta, silloin lopetamme. (En ole onnistunut Seetä pakottamaan oikein mihinkään. Varsinkaan syömään jotain mitä ei tahdo syödä. Tuskinpa siis sitä tissiäkään sille väkisin suuhun saisi tunnettua. Aiemmin ei ainakaan ole onnistunut.) Jos minun terveyteni, henkinen tai fyysinen, sitä vaatii, silloin lopetamme. Jos minua homma alkaa tympiä niin että olen valmis käymään läpi vierottamisen kiirastulen, silloin lopetamme.

Se tässä vaan mietityttää, että mitä minä tästä eteenpäin vastaan utelijoille? Tekisi mieleni salata asia muulta maailmalta. En jaksaisi selitellä ja puolustella asiaa joka ei kenellekään perheemme ulkopuolella kuulu.
Sitten taas. Jos salaan asian, ylläpidän taaperoimetyksen tabua ja siitä aiheutuvaa häpeää ja salailua. En halua sitäkään.

Ehkä vetoan taas auktoriteetteihin. Who:n suositus on jatkaa osittaisimetystä kaksivuotiaaksi. (Kyllä, suositus koskee ihan koko maailmaa, ei vain kehitysmaita. Täältä voit kurkata miten Who neuvoo imetykseen Euroopan alueella.)


Ps. Aikalailla samanlaisia ajatuksia kävin läpi kun kymmenen vuotta sitten lopetin alkoholin käytön. Mitä sekin kertoo yhteiskunnastamme?

Päätöksiä

1. Tämä ei määritä meidän elämää eikä perhettä.

Katkeruuteen, loputtomaan murheellisuuteen, ylidramaattisuuteen tai loputtomaan melankoliaan emme lähde. Tämä kaikki on tyhmää ja typerää, mutta tämä päättyy aikanaan. Kun sitten joskus tarinamme on loppuun kirjoitettu, jää lukija miettimään miksi ihmeessä väliin oli kirjoitettu sellainen syöpä-luku,  kun ei sillä ollut mitään vaikutusta tarinaan.
Tai vaikka syöpä uusisi, seuraisi meitä ehkä läpi tarinan, se jääköön huonosti kirjoitetun motiivin rooliin.

2. Tämä ei pilaa lastemme lapsuutta eikä tulevaisuutta.

Asioista puhutaan lapsille. Ei pelotella turhaan, mutta ei salatakaan. Ne ymmärtävät samaan aikaan niin paljon ja niin vähän, että väärinkäsitysten mahdollisuus on valtava. Asiat on käsiteltävä niin ettei tämä (oli lopputulema mikä tahansa sairauden suhteen) pilaa lastemme tulevia kiintymyssuhteita tai mitään muutakaan.

Lapsien arki ja rutiinit on turvattava. Heidän elämänsä ei täyty sairaudesta. Heidän elämänsä täyttyy leikistä ja menosta niin kuin aina. Murhe ja pelko, joita ei voi välttää, tulevat sitten lisäksi. Niitä lääkitään sylillä ja kaakaolla.

3. Meillä jokaisella on oikeus tunteisiimme, oli ne kuinka tyhmiä tahansa.

Ja niiden annetaan purkautua niin kuin ne ovat purkautuakseen. Kun itku tai kiukku tulee, se tulee. Sille on oltava aikaa ja tilaa. Katkeruudelle myös vaikka se turha tunne onkin. Sitä silti tuskin voi täysin välttää.

4. Kaikki tarjottu apu otetaan vastaan.

Ja pyydetään vielä lisää.
Sillä vaikka kuinka paljon saisimme apua emme pääse tästä helpolla. Hetkeäkään ei tarvitse potea huonoa omaatuntoa rauhallisista levonhetkistä, päiväunista tai kahvitauoista. Niistä saadut voimat tarvitaan toisena hetkenä. Huvitteluvuotta tästä ei ole tulossa.

5. Salaaminen on turhaa.

On turhaa kuluttaa energiaa miettimiseen kuka tietää ja mitä, kenelle voi kertoa ja mitä. Vähemmällä selittelyllä pääsee kun antaa ihmisten juoruta. Luotan lähipiiriimme ja siihen että ymmärtävät kenelle juoruta, kenelle ei.

Valmistautumista

Perjantaina alkavat sytostaattihoidot.
Olen kaksi viikkoa yrittänyt valmistautua tähän.

Valmistautuminen on monella tapaa täysin järjen vastaista. On toki monia asioita joita on ollut järkevää/välttämätöntä/tärkeää hoitaa ennen hoitojen alkua. Ne tietenkin on hoidettu.
Mutta sitten on se kaikki muu. Siivoan niin kuin muka voisin siivota kerralla koko hoitojen ajaksi kodin kuntoon. Käyn kaupassa ja ostan maitoa kuvitellen että voisin ostaa kahdeksan kuukauden maidot. Maksan kaikki laskut pois. Pesen kaikki pyykit. Että sitten voin keskittyä hoitoihin.

Eihän se niin mene.

On vaan niin avuton olo. Haluaisin tehdä jotain, jotta tämä kaikki menisi pois ja jos ei pois niin muuttuisi edes helpoksi.
Vaan ei se taida helpoksi muuttua vaikka mitä tekisin.

Uusi diagnoosi

Isäkuukausi loppui viime viikolla. Blogiin asti en kuitenkaan vielä ehtinyt. Enkä tohtinut. Piti miettiä uudelleen mitä tänne kirjoitan ja kirjoitanko lainkaan.



Kohta viisi vuotta on kulunut siitä hetkestä kun ultraäänessä lääkäri totesi toisen sikiön kasvun pysähtyneen. Muistan hetkestä epäuskon ja sen että iho tuntui liian pieneltä. Tänään tuo tunne tuli taas.

Istuimme miehen kanssa sairaalan syöpäosastolla päiväsalissa ja lääkäri kertoi meille koepalan tulokset: Hodgkinin lymfooma, stage 4.

Kaksi viikkoa sitten miehen flunssa muuttui lääkärireissulla syöväksi. Siitä saakka olemme odottaneet diagnoosia.
Kaksi viikkoa olemme eläneet toivoen parasta ja peläten pahinta. Nyt kun diagnoosi annettiin en tiedä kumman saimme.



Blogini ei tule muuttumaan syöpäblogiksi eikä lymfoomatietopankiksi. Tämä olkoot kaiken keskellä, aivan kuten ensimmäinen blogini keksosuuden keskellä, henkireikäni ja omien ajatusteni järjestelykeskus. Jälleen kerran kun tämän perheen pystyssä pysyminen riippuu monella tapaa minun pystyssä pysymisestä.

Hengästyttävä loma

Ei tänne asti ole muka millään ehtinyt näin lomalla.
Meillä joululoma venyy talvilomaksi kun mies on isäkuukaudella helmikuun alkuun asti. Tähän asti on ollut niin kiireinen loma, että vaikka olen tekstejä mielessäni rakentanut ja runosuoni olisi pulpunnut, niin kertaakaan en ole blogia auki saanut.

Eilen tajusin kiireen olevan oma tekeleeni.

Joulu meni mukavasti. Siitäkin huolimatta, että miehen työpaikalla aloitettiin yt-neuvottelut jouluviikolla ja irtisanomisen uhka loi oman varjonsa, niin tunnelma oli mukava. Syötiin paljon ja hyvin. Tavattiin perhettä, sukua, ystäviä monena päivänä peräkkäin. Joulustressi onnistuttiin tänäkin vuonna enimmäkseen välttämään.

Välipäivinä oli paljon puuhaa. Uimareissu, kynttilätalkoot, nimipäiväkahvit. Uusi vuosi vietettiin perheen kesken mökillä.

Sitten alkoi arkisempi loma. Oli hoidettavana läjäpäin lääkärijuttuja, Kela-juttuja, työjuttuja.  Jossain kohtaa saatiin tieto, että mies saa pitää työnsä. Lomautuksista ilmoitetaan myöhemmin.

Selkäni alkoi temppuilemaan. Mies sairastui. See tekee hampaita, neljää yhtäaikaa.
Aa ja Bee purkavat joulun rutiinittomuuden aiheuttamia patoumiaan.

Eilen mittani taisi tulla täyteen. Päässä surisi, hermoja kiristi. Teki mieli juosta pakoon kaikkea.
Lähdin ystäväni luo kahville. Sinne ajaessani tajusin:

Viime keväästä asti olen tsempannut. Päättänyt jaksaa, olla valittamatta, olla väsymättä . Järkeillyt itselleni, että kunhan vielä sen tai tuon jaksan, niin sitten lepään. Viimeisimpänä sen piti olla tämä loma. Että kun mies jää kotiin, niin helpottaa. Ehdin itsekin hengähtää, nukkua joskus päiväunet, lukea kirjaa muulloinkin kuin yöllä kun uni ei tule, olla stressaamatta ruoanlaitosta ja siivouksesta.  Vaan enpä ole ehtinyt. Olen toki lukenut jo kohta molemmat joululahjakirjat,  mutta yöunien kustannuksella. Välipäivinä ihastelin sohvalla tupluroivaa miestä ja mietin kuinka mukavaa tuo olisin, mutta just nyt en ehdi. Oli pyykkiä pestävänä,  ruokaa laitettavana,  pyllyjä pyyhittävänä. Ja vaikka hetki olisikin ollut aikaa, päässä ravasi sata asiaa yhtäaikaa estämässä unen tulon.

Eilen ymmärsin,  etten ole kertonut miehelle missään kohtaa olevani aivan uupunut. En ole kertonut, että toivoisin hänen tekevän enemmän. Sitäkään en ollut sanonut, että jossain kohtaa olin alkanut tulkitsemaan kaikki miehen sanomiset kritiikkinä minua kohtaan. Jos mies totesi, ettei kaapissa ole ruokaa, ajattelin miehen tarkoittavan sanoa  "miksi sä et oo tehnyt ruokaa?". 

Jotenkin täysin itselleni epätavallisesti olen vajonnut olemaan se vaimo ja äiti, joka olen itsepintaisesti päättänyt olla olematta. Se marttyyriäiti,  joka tulkitsee kaiken ympärillään kritiikki itseään kohtaa. Se vaimo, joka epäreilusti tulkitsee toisen sanomiset omanpäin. Kysymättä ja keskustelematta kuvittelee tietävänsä mitä toinen ajattelee ja tarkoittaa sanoa.

Eilen kerroin tämän kaiken miehelle.
Eilen nukuin päiväunet.

Vielä on lomaa jäljellä puolet. Ehkä tämä toinen puoli sujuu hieman lomallisemmin.