Juhannus sujui paremmin kuin osasin odottaa. Sain viettää lasten kanssa rauhassa koko viikonlopun mökillä. Mieskin jaksoi tulla paikalle yhdeksi yöksi. Ilma oli kaunis, seura mukavaa ja lapset hyvinkäyttäytyviä.
Enemmän kuin olisin uskaltanut pyytää.
*
Kuuntelin eilen radiosta haastattelua. En tiedä kuka haastateltava oli, joku hyvin organisoitunut ihminen.
Kuunnellessani haastattelua ymmärsin kaksi asiaa:
1) Elämä, jossa ei jatkuvasti ole suuri kriisi käynnissä, on mahdollista.
Elämässäni viimeisen 20 vuoden aikana on itseäni tai puolisoani/lapsiani kohdannut vakava sairaus viisi kertaa. Se tarkoittaa elämää mullistavaa kriisiä joka neljäs vuosi.
Huomaamattani olen ajautunut ajattelemaan, että elämä on tätä. Luuloani on vahvistanut lähiympäristö, jossa jostain syystä on tapahtunut paljon vakavia ja vaikeita asioita. Niinpä olen saanut päähäni, että kaikilla on jatkuvasti jokin arkea isompi ongelma, jonka kanssa yrittävät selvitä.
Haastattelua kuunnellesani ymmärsin, että jossain tämän oman kuplani ulkopuolella on elämää, jossa ongelmat ovat nimenomaan arjen kokoisia. On harmeja, kiirettä, stressiä, kiukuttelevia lapsia, riitoja, vatsatauteja ja flunssia, mutta kenenkään henki ei ole uhattuna. Arjen hallinta voi olla kiinni tahdonvoimasta eikä vain voimavaroista.
Haastateltava puhui siitä, miten pitää tiukasti kaiken organisoituna niin työssä kuin kotonakin. Kun työpöytä ja koti on siistit, on helppo pitää asiat hallinnassa.
Väitän, että perheemme elämä ei olisi tällä hetkellä hallinnassa vaikka kotimme olisikin siistimpi. Ehkä säästäisin muutaman hetken kun tavaroita ei tarvitsisi etsiä, mutta siivoamalla en voi vaikuttaa siihen, mitä seuraavassa pet-tt-kuvassa paljastuu. Enkä siihen, miten syövän kanssa eläminen vaikuttaa lasteni mielenterveyteen. Tai omaani.
Vaikka hallitsisin täydellisesti kotimme siisteyden, oman ja perheeni ruokailut, kaupassakäynnit, liikunnat, painonhallinnan ja pyykinpesun, mikään ei muuta sitä tosiasiaa, että elämämme ei tällä hetkellä ole hallinnassamme.
2) En osaa olla katkera.
Olisi varmasti ollut helppo suhtautua haastateltavaa ymmärtämättömänä typeryksenä. Kultapossukerhoilijana, joka ei ymmärrä todellisesta elämästä mitään. En suhtautunut niin. Oikeastaan vasta illalla miehelle haastattelusta kertoessa huomasin, että niin olisi voinut suhtautua. Päinvastoin, sain haastattelusta toivoa ja voimaa.
Ei näin voi iankaiken jatkua. Jos jossain on olemassa elämää ilman kriisejä, on minunkin kohdalta näiden loputtava joskus. Joskus vielä tulee se vaihe, jolloin minä saan hallita elämääni.
Hymyilin yksikseni autossa kuunnellessani tuota haastattelua. Tavallinen arki, ilman sairautta, kuolemanpelkoa tai muita valtavia mörköjä, se on mahdollista. Sitä on olemassa, joten se on mahdollista minullekin. On harhaa, että ihminen voisi itse hallita milloin moista saa elää, mutta sen olemassaolo ei ole harhaa.
torstai 30. kesäkuuta 2016
Havaintoja hyvästä
torstai 23. kesäkuuta 2016
Juhannus
Olen pakannut kaiken juhannusta ja mökkeilyä varten. Vaikka en edes tiedä kuka viettää juhannusta ja missä. Olen varautunut kaikkee.
Olen sopinut juhannusseurueen kanssa, että oli tilanne mikä vain, ainakin pojat voivat mökkeillä rauhassa koko viikonlopun. Mies saattaa viettää juhannusta mökillä tai sairaalassa tai kotona tai sahaten joidenkin näiden vaihtoehtojen välillä. Minä ja See olemme siellä missä meitä eniten tarvitaan. Seelle löytyy tarvittaessa hoitaja myös kaupungista.
Kaiken keskellä olen tainnut vihdoin mestaroida lähtemisen stressittömyyden. Siihen löytyi kaksi olennaista tekijää:
a) kesäreissukassit
- Hommasin kaikille lapsille putkikassit, joihin olen pakannut 5 päivän reissua varten kaiken tarvittavan. Reissun jälkeen pesen likaiset ja pakkaan suoraan takaisin reissukassiin. Retkikassiin on liitetty myös makuupussit.
- Hommasin kaikille lapsille putkikassit, joihin olen pakannut 5 päivän reissua varten kaiken tarvittavan. Reissun jälkeen pesen likaiset ja pakkaan suoraan takaisin reissukassiin. Retkikassiin on liitetty myös makuupussit.
b) Kauppakassipalvelu
- Vältin jälleen juhlapyhäruuhkan käyttämällä Prisman Kauppakassipalvelua. Parasta on, että sitä varten ei enää tarvitse ajaa 20min matkaa moottoritietä, vaan palvelu tuli tuohon lähi-Prismaan parin kilometrin päähän. Jeeeee!!!!
- Vältin jälleen juhlapyhäruuhkan käyttämällä Prisman Kauppakassipalvelua. Parasta on, että sitä varten ei enää tarvitse ajaa 20min matkaa moottoritietä, vaan palvelu tuli tuohon lähi-Prismaan parin kilometrin päähän. Jeeeee!!!!
Olen valmis. Bring it on!
Tunnisteet:
juhlat,
lapsiperhe reissaa,
mökki,
sairaala
torstai 16. kesäkuuta 2016
Torstain lyhyet
Mies pääsi kotiin.
Kuumeennostaja saatiin labroissa kiinni: rhino-virus. Se sama mörkö, joka aiheutti Seelle sairaalareissun seitsemän viikon ikäisenä. Taitaa olla yleisin flunssan aiheuttaja ja kaikkialla koko ajan. Muut se saa vähän niiskuttamaan, meidän perheen sairaalaan.
Kuumeennostaja saatiin labroissa kiinni: rhino-virus. Se sama mörkö, joka aiheutti Seelle sairaalareissun seitsemän viikon ikäisenä. Taitaa olla yleisin flunssan aiheuttaja ja kaikkialla koko ajan. Muut se saa vähän niiskuttamaan, meidän perheen sairaalaan.
Sytostaattihoidot vasta tänään. Tyhmä viivästys, sotkee meidän mökkisuunnitelmat. Oli tarkoitus lähteä toiselle puolelle Suomea miehen vanhempien mökille.
Mies tosin alkoi muutenkin epäröidä. Jos siellä nousee kuume tai sattuu muuta, sitä joutuu ihan vieraaseen sairaalaan hoitoon. Tai täytyy ajaa 5h pysähtymättä omaan sairaalaan. Kumpikaan vaihtoehdoista ei innosta. Voi siis olla ettemme lähde lainkaan. Pojat ja appivanhemmat pettyvät, mutta sitähän tää syöpä on. Yks iso pettymys koko homma.
Alan suunnitella taas telttaretkeä. Jonnekin lähelle yhdeksi tai kahdeksi yöksi.
*
Kävin lääkärissä. Selästä ei edelleenkään löydy mitään vaivaa. Raskauden aiheuttama virheasento, mutta ei mitään sen vakavampaa. Hyvä niin.
Vesijuoksu ja jooga ovat tällä viikolla olleet lääkkeenä. Molemmat onnistuu näin kesällä ulkona. Näillä keleillä ne toimivat myös mitä tehokkaimmin lääkkeenä stressiin.
*
Tajusin, että See ei sano äiti. Tietää kyllä, että muut puheissaan viittaavat kyseisellä sanalla minuun, mutta itse ei sitä käytä. Osaa kyllä laulaa melkein koko ensimmäisen säkeistön Ihhahhaata. Mitäköhän tästäkin pitäisi ajatella?
Tunnisteet:
harrastukset,
kehitys,
loma,
mökki,
sairaala,
sairastelu,
See,
sytostaattihoidot
sunnuntai 12. kesäkuuta 2016
Mökkireissu vs sairaalareissu
Olipahan mökkireissu.
Ensin mikä oli hyvää:
Lapset nauttivat olostaan. Kaikki kolme olivat lähes koko reissun iloisia ja tyytyväisiä. Riitelyä tai muuta tyhmäilyä ei ollut juuri lainkaan. See innostui valtavasti saunomisesta ja uimisesta. En ollut tajunnutkaan kuinka helppoa oli Aan ja Been kanssa koska aistiherkkyyden vuoksi meri ei houkutellut. See paineli juosten mereen, liian pitkälle ja kaatui. Onneksi olin vieressä. Hetken yski ja itki sylissä, sitten juoksi nauraen mereen udestaan. Urpo ei opi mitään.
Kelit olivat hyvät, vaikka vaihtelevat. Ei liian kylmä, ei liian kuuma. Satoi aina välillä niin ettei siitepöly saanut valtaa.
Syötiin paljon hyvää ruokaa.
Jalkapallon EM-kisat alkoivat vihdoin.
Saimme mökille sopivan määrän mukavia ihmisiä seuraksi.
Torstaina iltapäivällä miehen puhelin soi. Pet-tt näytti tumorin pienentyneen niin hyvin, että tällä etenemisellä sytostaattihoitoja olisi enää neljä kertaa jäljellä! Heinäkuun loppuun mennessä ne olisivat ohi!
Sitten se mikä ei ollut parasta:
Torstain puhelulla oli myös toinen syy. Miehen olisi pitänyt torstai aamulla käydä labroissa ja perjantaina mennä sytostaattihoitoihin. Se oli vain unohtunut kertoa. Labroihin pitäisi siis mennä perjantaina. Päättävät sitten annetaanko sytostaatit perjantaina vai myöhemmin.
Mies lähti perjantai aamuna ajamaan sairaalaan, minä jäin mökille yksin kolmen lapsen kanssa ilman autoa.
Labrat olivat kunnossa, mutta päättivät kuitenkin antaa sytostaatit vasta maanantaina, joten mies pääsi takaisin mökille.
Kunnes lauantaina myöhään illalla miehelle nousi kuume. Vein miehen sairaalaan ja ajoin itse takaisin mökille. Onneksi mökiltä sairaalalle ei ole matkaa kuin 45 minuuttia. Mies jäi osastolle tankkaamaan antibiootteja ja valkosolukasvutekijöitä. Siellä se on vieläkin.
Minun selkä petti. Illalla kotona oli pakko soittaa sisko avuksi, kun jouduin konttaamaan vessaan. En saisi Seetä nostettua pinnasänkyyn.
Ensimmäistä kertaa miehen diagnoosin jälkeen olimme koko perhe 15km kauempana kotoa ja yötä muualla. Neljän päivän reissun aikana jouduimme kaksi kertaa ajamaan mökiltä sairaalaan.
Sanoisin, että vähän epistä, mutta en usko epikseen.
Sanoisin, että vähän epistä, mutta en usko epikseen.
*
Kotona odotti toimintaterapian maksusitoomus. Joko uskaltaisi toivoa, että toimintaterapia on järjestynyt?
Tunnisteet:
hyvät,
kesä,
lymfooma,
mökki,
Pet-tt,
sairaala,
sairastelu,
sytostaattihoidot,
toimintaterapia
keskiviikko 8. kesäkuuta 2016
Rannalla
Miehellä on tauko hoidoissa, puolivälitauko.
Hyvistä päivistä pitää ottaa kaikki irti. Vielä on muutama arkihomma hoidettavana tällä viikolla, mutta torstaina kadotaan mökille.
Tänään yritettiin kivaa kesäiltaa nuotiopäivällisellä meren rannalla.
Sitä mielessään näkee kuinka itse istuskelee rannalla ja katsoo lasten leikkejä. Vähän nuotiolla paistaa hodareita ja lettuja. Juo termariteetä.
Sitä ei etukäteen muista, että ensimmäiset hetket käydään tiukkaa keskustelua siitä mitä saa tehdä ja minne mennä ja miten ja missä vaatteissa meressä voi kahlata.
Eikä ota huomioon, että saattaa unohtaa kuopuksen pitkähihaisen autoon ja se pitää vielä käydä hakemassa. Ja että kun pääsee takaisin, niin edelliset keskustelut on jo unohdettu. Ja saattaa unohtaa kommunikoida sen toisen aikuisen kanssa, joka linjaakin ihan omiaan.
Eikä sitä osaa etukäteen ennakoida, että unohtaa kokonaan että mukaan pitää ottaa omat polttopuut/grillihiilet ja että tilanteen ratkaisemiseen menee aikaa ja että sillä aikaa lapset jotenkin mystisesti ehtivät kahlatessa kastua kaulaa myöden.
Sitä saattaa onneksi päästä osalliseksi jonkun itäeurooppalaisen seurueen nuotiosta ja saada lapsensa ruokittua, mutta sen jälkeen alkavaa kakkarumbaa ei vaan ennakkoon osaa olettaa niin vauhdikkaaksi ja intensiiviseksi kuin mitä se saattaakin olla.
Eikä ota huomioon, että saattaa unohtaa kuopuksen pitkähihaisen autoon ja se pitää vielä käydä hakemassa. Ja että kun pääsee takaisin, niin edelliset keskustelut on jo unohdettu. Ja saattaa unohtaa kommunikoida sen toisen aikuisen kanssa, joka linjaakin ihan omiaan.
Eikä sitä osaa etukäteen ennakoida, että unohtaa kokonaan että mukaan pitää ottaa omat polttopuut/grillihiilet ja että tilanteen ratkaisemiseen menee aikaa ja että sillä aikaa lapset jotenkin mystisesti ehtivät kahlatessa kastua kaulaa myöden.
Sitä saattaa onneksi päästä osalliseksi jonkun itäeurooppalaisen seurueen nuotiosta ja saada lapsensa ruokittua, mutta sen jälkeen alkavaa kakkarumbaa ei vaan ennakkoon osaa olettaa niin vauhdikkaaksi ja intensiiviseksi kuin mitä se saattaakin olla.
Mutta onneksi sitä kaikesta huolimatta aikaa on ja ehditään hetki olla ihan vaan rauhassa leikkimässä. Ja ne letut, joita ei toisten nuotiolla pääse paistamaan, ne voi paistaa kotona iltapalaksi.
*
Toimintaterapia ei sitten ollutkaan vielä selvä. Iski byrokratia. Kunta haluaakin tehdä eritavalla.
Nyt odotetaan kunnan oman lasten neurologisen osaston ylilääkärin lausuntoa.
*huoh*
Nyt odotetaan kunnan oman lasten neurologisen osaston ylilääkärin lausuntoa.
*huoh*
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)