Hoitovapaan viimeinen

Hoitovapaan viimeinen päivä. Elämäni viimeinen hoitovapaapäivä.
Aamupuhteina kävin allekirjoittamassa Seen hoitosopimuksen.

Pitäisi varmaan tuntea haikeutta. Päivitellä, miten See on vielä äidin vauva eikä valmis avaraan maailmaan. Ihmetellä miten nopeasti aika on mennyt ja miten ikävä minulle tulee tätä aikaa.
Vaan ei.

Olen iloinen, että pääsemme eteenpäin. Olen iloinen, että pääsen töihin. See tuntuu olevan täysin valmis hoitoon, varsinkin kun hoitopaikka on perhepäivähoito, jossa on vain kolme lasta. Ja vaikka Seen vauvavuosi ja hoitovapaa on olleet aivan muuta kuin keskoskaksosten, on tämä kaikki muu tehnyt tästä ajasta raskasta. En usko koskaan haikeudella muistelevani näitä vuosia.

Olisin toivonut, että pääsiisn palaamaan töihin vähän virkistyneempänä. Viime viikon jäljiltä käyn vain vieläkin aivan ylikierroksilla.
Eilen illalla olin aivan poikki. Pienet asiat kasvoivat jättiläisiksi ja tuntuivat musertavilta. Istuin olohuoneessa ja itkin. Mies tuli lohduttamaan. Selitin, miten tuntuu etten pysty mihinkään ja kaikki on liikaa enkä onnistu missään. Samaan aikaan tajuten, että olen suoriutunut tästäkin vuodesta loistavasti, ottaen huomioon realiteetit. Tunne ja järki eivät vain kohtaa.

Tämän viimeisen hoitovapaapäivän ajattelin käyttää tekemättä mitään. Ajattelin juoda kahvia, virkata, katsoa telkkarista hömppää. En pese pyykkiä, en imuroi, en kokkaa. Jos hyvin käyn, nukun päiväunet.

Super-Marjo simulaatio

Pääsimme mökille. Se oli ihanaa ja tarpeellista. Kaikkien mielenterveys koheni. Hyvä niin, sillä mökkeilystä arkeen palattiin rytinällä.

Alkutahdit saatiin jo kotimatkalla: Seitsemän tunnin ajomatkan jälkeen, 20 minuuttia ennen kotia, See oksensi kaiken sisältään päälleen.
Onneksi kyseessä ei ollut vatsatauti, vaan matkapahoinvoinnin ja pilaantuneen kissanruuan yhdistelmä. Kyseisenä aamuna olin nimittäin herännyt Aan kuiskutellessa "äiti, See on kohta syönyt jo kaikki kissanruuat". Ja todella. See lappasi kissahiekkalapiolla vuorokauden tarjolla ollutta kissan kanaa kastikkeessa. 


Kotona odotti sata ja viisimiljoonaa asiaa, jotka piti hoitaa. Koko mökkireissun olin joutunut hillitsemään itseni, etten yrittänyt niitä sieltä metsän keskeltä hoitaa. Hoitopaikkojen alkaminen, töihinpaluu, lääkärihommia, terapiajuttuja, pankkiasioita, putkiremonttisysteemejä. 
Kaikki asioita, jotka halusin saada hoidettua mahdollisimman paljon kuntoon, jotta loppu viikon voisin rauhassa keskittyä levyntekoon bändin kanssa studiolla.
Paljon sainkin hoidettua, osa jäi suosiolla/pakolla ensi viikkoon.



Torstaina jätin miehen lasten kanssa ja lähdin studiolle. Oma harrastus, omaa aikaa, ei yhtään äiteilyä eikä vaimoilua. 

Olin ollut studiolla vajaa puolituntia kun mieheltä tulee viesti. Lääkäri oli soittanut ja määrännyt päivystykseen. Keuhkoissa muutoksia, pitää tutkia tarkemmin. Heti.
Sain siskon järjestettyä meille ja sain jäädä studiolle. 

Puolen tunnin päästä tulee sähköposti. Putkiremontissa käynyt vahinko ja taloyhtiöstä vedet poikki. Ilmoitan siskolle, että ei turhaan kannata etsiä kosteuspyyhkeitä, jos Seelle tulee kakka, niitä ei ole. Keittiönnurkassa on monta litraa tiiliskivimaitoja, pese vaikka niillä. 

Puolen tunnin päästä sain Wilma-viestin. Päiväkodissa on taas syyhypunkkia. 
Laitoin puhelimen äänettömälle ja päätin olla katsomatta siihen päinkään loppu iltana.



Mies joutui osastolle ja eristyksiin. Lapset eivät pääse vierailulle, minullakin täytyy olla hengityssuojain. Perjantaina vein hoitajien nyrpeistä ilmeistä huolimatta miehelle kakun, jonka olin tilannut sytostaattihoitojenpäättymisen ja meidän tapaamisen 10-vuotisvuosipäivän kunniaksi. 

Levytyshommat eivät ole menneet aivan niin stressittömästi kuin toivoin. Lastenvahtien löytäminen ei ollut aivan mutkatonta, kaikilla tuntuu olevan jotain. Lapsia raahataan hoitopaikasta toiseen, pitkiä päiviä, yökyliäkin. Ressukat, heitteillä aivan. Minä tunnen syyllisyyttä lapsista kun olen studiolla ja bändihommista kun olen lasten luona. Keskittyminen ei onnistu oikein mihinkään. Jo kahtena päivänä olen illalla huomannut, etten ole syönyt päivän aikana juuri mitään. 

Tämän kaiken keskellä olen miettinyt millaisia lapsia ja aikuisia on niissä perheissä, joissa moinen tukka putkella meneminen on ihan perus arkea? Supermarjojen perheet, tälläistäkö niissä on? Kenen mielestä tämä on kivaa ja kuka tälläistä jaksaa? Loputonta puhelimessa aikatauluttamista, muilta ihmisiltä lastenhoitoa vonkaamista. 
Onneksi meillä tämä on poikkeustila. Minusta ei tähän olisi, eikä olisi lapsistanikaan. Stressaantuneita ovat, pikkupolot.  
 

Loman venytys

Poikien loma, jonka piti olla kahden viikon mittainen, sujui niin hyvin, että se senkun venyy. Tänään käytiin kurkkaamassa tarhassa uusia ryhmiä ja sopimassa, että ensimmäinen tarhapäivä on ensi viikon keskiviikkona. Lomaa tuleekin siis kolme ja puoli viikkoa.

Tähtien keräily loppui sunnuntaihin. Eilen laskettiin tähdet ja rahat. Bee sai kaksi euroa enemmän kuin Aa. Tästä selvittiin yllättävän pienellä harmistuksella. Tänään käytiin lelukaupassa. Pojat yhdistivät rahansa ja ostivat Lego-helikopterin.

Nyt jännitetään päästäänkö torstaina lähtemään mökille. Riippuu miehen kunnosta. Olkoonkin, että myös mökin suunnalla Suomea on kelpo sairaaloita hoitamaan miestä, ymmärrän ettei matkaan lähtö huvita, jos valmiiksi on olo, että sinne sairaalaan täytyy lähteä.
Juuri tänään ei hyvältä näytä, mutta se saattaa johtua siitä, että mies valvoi koko yön ja aamulla lähti pet-tt-kuvaukseen. Muuten viimeisten sytostaattien jälkeen mies on ollut aivan yllättävän hyvässä kunnossa.

Toivon, että pääsemme mökille. Se olisi meille kaikille tarpeen.


*

Kotiapu loppui.
Sitä voisi ehkä vielä saada, vaikka kuuden kuukauden periaatteellinen raja tulikin vastaan. Mutta yleensä ei. Ei ainakaan tarveharkinnallisesti ilmaiseksi, niin kuin nyt olemme saaneet.

Meille tämä osui nyt oikeastaan ihan kelvollisesti, sillä olen palaamassa kahden viikon päästä töihin. Tuossa muodossa, jossa apua olemme saaneet, emme sitä enää tarvitsisi. Ja ehkä meillä siitä olisi vähän varaa maksaakin, kun minä saan palkkaa.
Mutta ihmetyttää kyllä, että jos en olisi menossa töihin, eivätkä lapset hoitoon, että mikä ihmeen kuuden kuukauden raja? Että kuusi kuukautta saa olla rankkaa, mutta sen jälkeen sietää olla syöpä selätetty tai ainakin oppinut elämään olemattomilla rahoilla niin, että avusta voi maksaa.

Kysyin, että onko meidän mahdollista saada vaikka palveluseteleitä yms. joilla hankkia siivousapua, jos tuntuu että työnteon ohella kolmen lapsen, kodin ja miehen hoitaminen käy syksyllä rankaksi. Ei ole. Sellaista ei ole lapsiperheille.
Voin kuulema ottaa heihin uudestaan yhteyttä ja voidaan mahdollisesti räätälöidä palvelu, jossa joku tulee meille avukseni työpäivän jälkeen pariksi tunniksi. Maksullisesti tietysti.
En vielä tiedä miten suhtaudun tarjoukseen. Pidän sen mielessä.


*

Olen viimeaikoina onnistunut kehittämään päässäni paljon kriisejä. Esimerkiksi kukaan ei enää muista mua-kriisin, kaikki välttelee meitä kun meillä on syöpä ja liikaa lapsia-kriisin, en voi mennä takaisin töihin kun en enää osaa mitään-kriisin ja mun ystävät pitää mua ärsyttävänä ja raskaana seurana-kriisin. Monta muutakin, mutta ne on ehkä liian monisyisiä supistettavaksi yhteen lauseeseen. Onneksi niinä hetkinä on ystäviä, jotka jaksavat kuunnella ja takoa järkeä päähän. Ja onneksi on bändi.

Luulen, että kriisit kumpuavat väsymyksestä, joka on saavuttanut taas tason, jossa ei enää edes ymmärrä olevansa väsynyt ennen kuin ei enää jaksa oikeasti enää jaloillaan seistä. Aamulla herää muka ihan pirteänä, koska ei ole aivan niin väsynyt kuin illalla oli. Ja sitten sitä puuhaa ja häärää ja tekee mitä pitää, kunnes illalla taas saavuttaa pisteen, jossa ei enää jaksa yhtään mitään. Hampaat sentään olen edelleen jaksanut pestä.
Epätoivo ei silti ole tästä väsymyksestä tällä kertaa seurannut. Menneistä tiedän, että tämä menee ohi. Me selviämme tästä. Minä selviän tästä. 
Helpottavaa kun sen tietää, eikä vain toivo. 


*

Loppukevennys:

Olen salaa ujuttanut Aan aamumaitoon maitohappobkteerijauhetta, helpottamaan mahakipuja. Luulin, ettei poika moista huomaa.

Tänään aamulla Aa jätti maitolasin pohjalle maitoa.
"Multa on viime aikoina aika usein tippunut silmistä unihiekkaa mun maitoon, enkä mä halua juoda sitä."  
 

Lomahyvät, -pahat ja -typerät

Poikien loma on puolivälissä. Ehkä. Ihan varmaksi emme ole päättäneet milloin palaavat päiväkotiin. Fiiliksen mukaan.

Just nyt fiilis on hyvä. Ensimmäinen lomaviikko meni epäilyttävän hyvin. Jälleen pelkään, että se ei ole hyvä juttu, vaan että tsemppaavat miehen takia. Osasyynä hyvään menoon on tähtienmetsätys. Pojat saivat lastenpsykiatriselta sellaiset tähtitarrataulut. Niihin kirjattiin tavoitteita ja kun tavoite on päivän aikana toteutunut, illalla saa tähden. Meillä tähtiä voi saada päivässä kolme: olin kiva kaveri (ei tappele tai kiusaa), en kisaile turhasta (esimerkiksi siitä kuka on syönyt eka tai ekana pessyt hampaat) ja päivän hyvätyö. 

Ekan viikon jälkeen kummallakin oli kaikki kisailemattomuustähdet, puuttui vain yksi kiva kaveri-tähti ja päivän hyviätöitäkin oli molemmilla.

Jokaisesta ansaitusta tähdestä saa loman lopuksi rahaa. Jos on kerännyt kaikki, rahat riittää vaikka Hoploppiin ja jätskiin. Tai jos lyövät rahansa yhteen, ne riittävät Lego-pakettiin, josta ovat kovin haaveilleet. Saavat päättää itse.

En ole tainnut itse haaveilla ikinä näin kovasti legoista.

*

Meiltä löytyi viikonloppuna vyöihrakuoriainen. En tiedä onko tämä joku universumin laki, että jos vakavasti sairastetaan, niin tuholaisiahan tulee. 

Sunnuntaiksi vein lapset pois jaloista ja vietimme miehen kanssa laatuaikaa siivoten. Hyvin perusteellisen kahdeksantuntisen siivouksen tuloksena emme löytäneet merkkiäkään vyöihrakuoriaisista.

Tuo yksi satunnainen kiusankappale oli kuitenkin riittävästi katkaisemaan kamelin selän. Katkeran kamelin.
Jotenkin tähän asti olen onnistunut olemaan harmistumatta muiden kivoista kesistä. Sunnuntaina se ei enää onnistunut.

Tuntui vain tyhmältä ja kurjalta ja epältä, että muilla on kesäloma ja lomamatka ja kesälomamatkapävityksiä ja meillä on syöpä ja tuholaiseläimiä. Sekin harmitti, että meidät kutsuttiin kivaan kyläpaikkaan rääppiäisin, mutta koska elämämme on juuri nyt hankalaa, moinen spontaani irtiotto tuntuu liian työläältä. Tyhmää. Juuri tuollaisia asioita kaipaisin elämääni.

Onneksi oli siisti koti. Se piristi. Kotona on kivempi olla jumissa kun koti on siisti, kiva ja tuholaisvapaa. 

Ei se sitten hirveän paljon eikä pitkään jaksanut tuntua ihan niin kamalan tyhmältä ja epältä. Vaikka onhan se tavallaan. Mutta ei sitä jaksa moisessa velloa. Paremminkin voi energiansa käyttää.

*

Tällä viikolla, jos kaikki menee niin kuin lääkärit ovat ounastelleet, on viimeinen sytostaattihoitokerta.
En uskalla vielä liikaa siitä riehaantua, mutta ihan sellainen varovainen wuhuu!

Toivon pilkahduksia

Yökyläily viime viikonloppuna ei tuottanut toivottua tulosta. Lapset olivat valvoneet liikaa ja olivat aivan ylikierroksilla vielä pitkään. Seelle iski lisäksi vauvarokko. Vinkumista, tappeluita, kiukuttelun, mökötystä. Muutama tunti hoidosta hakemisen jälkeen tuntui kuin en olisi saanut viikkoon hengittää.

Vaikka ei se ole lasteni vika, eikä se ole edes yökyläilyvalvomisten vika. Syövän vika tämäkin. Ei tähän uupumukseen auta yksi nukuttu yö, eikä vuorokauden oma-aika. Tällaisesta toipuminen vaatii aikaa ja tavallista arkea.

Tänään miehen lääkärikäynnillä pieni toivon pilkahdus siitä tavallisesta arjesta tuli taas. Enää yksi kuuri, eli kaksi hoitokertaa. Sen jälkeen tauko, pet-tt-kuva ja jos kaikki on kunnossa, syyskuussa alkavat sädehoidot.
En uskalla ajatella asiaa tämän enempää. Toivo on jo herännyt ja tiedän, että jos pet-tt-kuvan tulos ei ole toivotunlainen, murskaannun hetkeksi täysin. Toivon vaan, että onnistun pitämään itseni toiveikkuuden kanssa sen verran aisoissa, etten kovin pitkäksi aikaa ainakaan murskaantuisi.


*

Kävin tekemässä tämän viikon yhden liikuntasuorituksen läheisillä pitkillä portailla. Juoksin/kävelin 50 kertaa 26 porrasta ylös ja alas. Aikaa meni 20 minuuttia. Vaikka vielä näin kaksi päivää myöhemmin jaloissa tuntuu, olen silti positiivisesti yllättynyt. Luulin olevani paljon huonommassa kunnossa. Paljon. Vaaka ainakin antaa uskoa niin.

Tilitystä

Lapset ovat yökylässä. Oltiin illalla miehen kanssa ystävien luona juhlissa. Nautin olostani yllättävän paljon. Jotenkin ajattelin, että näin väsyneenä en osaisi nauttia vaan ahdistuisin. Kiva ettei käynyt niin.

*

Olen viime viikon ollut taas perus syöpäarkiväsymystä väsyneempi. Väsymys on saanut päähän paljon typeriä ajatuksia.
Yhden illan itkin katkerana maailman epää. Hetken tuntui aivan kohtuuttomalta kaikki.

Tilillä ei riittänyt kate laskujen maksamiseen, vaikka olen ollut tarkka ja säästäväinen. Televisiossa pitsalla elävä pienen lapsen laiskottelija  äiti oli laiha ja hyväkuntoinen, mutta oma vaaka näyttää liikaa vaikka syön kasvispainotteista kotiruokaa ja viime viikollakin heija-heija kertoo liikuntaa olleen yli viisi tuntia. Muiden äitien Facebook-päivitykset ylistivät kuinka olemalla vain tarpeeksi tiukka, niin lapset käyttäytyvät aina hyvin. Minun lapseni tuntuvat imevän minusta kaiken ja vaikka kuinka teen mielestäni asiat oikein, lapseni tappelevat, mekastavat ja ovat ylipäätään tottelemattomia.

Ja kun moiset pikku yksittäisjutut alkavat nyppiä, niin silloin katkeruus ottaa haliotteen ja riehaantuu entisestään syövästä ja selkäkivuista, typerästä kesästä, jolloin kaikki reissut perutaan ja hengaillaan sairaalassa, ja töihinpaluusta kun ei siellä arvosteta.
Lopulta makasin sängyssä ja itkin. Mies huomasi ja yritti parhaansa. Mutta katkeruus vain yltyi. Edes kunnon lohdutusta en saanut, koska miehellä on syöpä eikä se jaksa lohduttaa kunnolla kun sillä on itsellä paha olla.


Töihinpaluu ei tule yhtään liian aikaisin. Minun on saatava päiviini jotain muuta kuin vain tämä arki, jossa ei voi voittaa.

*

Kohta pitäisi lähteä hakemaan lapsia. Ei huvittaisi.
Erikoista tässä on se, että ensimmäistä kertaa ei huvittaisi lähinnä Seen takia.

Tuntuu kamalalta sanoa, mutta alamme olla aikalailla tympiintyneitä toisiimme. Seellekään minun töihinpaluu ja hänen hoitoalan alku ei tule yhtään liian aikaisin.

See alkaa vaatia seuraa ja viihdykkeitä. Suuttuu joka kerta kun viemme pojat jonnekin hoitoon/uimakouluun/tms eikä See saa jäädä. See jaksaa leikkiä yksikseen vajaan tunnin. Loppuajan riivaa minua, roikkuu tissillä tappakseen aikaa, vinkuu ja kitisee tylsyyttä. Kun pojat saapuvat paikalle, See riemastuu ja muuttuu taas helpoksi ja tyytyväiseksi omaksi itsekseen.

Olen ohjelmoinut ensi viikolle leikkitreffejä, muskaria, kävelyretkiä ja ylipäätään kaikkea paitsi kotona olemista.

Havaintoja hyvästä

Juhannus sujui paremmin kuin osasin odottaa. Sain viettää lasten kanssa rauhassa koko viikonlopun mökillä. Mieskin jaksoi tulla paikalle yhdeksi yöksi. Ilma oli kaunis, seura mukavaa ja lapset hyvinkäyttäytyviä.

Enemmän kuin olisin uskaltanut pyytää.


*

Kuuntelin eilen radiosta haastattelua. En tiedä kuka haastateltava oli, joku hyvin organisoitunut ihminen.
Kuunnellessani haastattelua ymmärsin kaksi asiaa:


1) Elämä, jossa ei jatkuvasti ole suuri kriisi käynnissä, on mahdollista.

Elämässäni viimeisen 20 vuoden aikana on itseäni tai puolisoani/lapsiani kohdannut vakava sairaus viisi kertaa. Se tarkoittaa elämää mullistavaa kriisiä joka neljäs vuosi.
Huomaamattani olen ajautunut ajattelemaan, että elämä on tätä. Luuloani on vahvistanut lähiympäristö, jossa jostain syystä on tapahtunut paljon vakavia ja vaikeita asioita. Niinpä olen saanut päähäni, että kaikilla on jatkuvasti jokin arkea isompi ongelma, jonka kanssa yrittävät selvitä.

Haastattelua kuunnellesani ymmärsin, että jossain tämän oman kuplani ulkopuolella on elämää, jossa ongelmat ovat nimenomaan arjen kokoisia. On harmeja, kiirettä, stressiä, kiukuttelevia lapsia, riitoja, vatsatauteja ja flunssia, mutta kenenkään henki ei ole uhattuna. Arjen hallinta voi olla kiinni tahdonvoimasta eikä vain voimavaroista.

Haastateltava puhui siitä, miten pitää tiukasti kaiken organisoituna niin työssä kuin kotonakin. Kun työpöytä ja koti on siistit, on helppo pitää asiat hallinnassa. 
Väitän, että perheemme elämä ei olisi tällä hetkellä hallinnassa vaikka kotimme olisikin siistimpi. Ehkä säästäisin muutaman hetken kun tavaroita ei tarvitsisi etsiä, mutta siivoamalla en voi vaikuttaa siihen, mitä seuraavassa pet-tt-kuvassa paljastuu. Enkä siihen, miten syövän kanssa eläminen vaikuttaa lasteni mielenterveyteen. Tai omaani.

Vaikka hallitsisin täydellisesti kotimme siisteyden, oman ja perheeni ruokailut, kaupassakäynnit, liikunnat, painonhallinnan ja pyykinpesun, mikään ei muuta sitä tosiasiaa, että elämämme ei tällä hetkellä ole hallinnassamme.


2) En osaa olla katkera.

Olisi varmasti ollut helppo suhtautua haastateltavaa ymmärtämättömänä typeryksenä. Kultapossukerhoilijana, joka ei ymmärrä todellisesta elämästä mitään. En suhtautunut niin. Oikeastaan vasta illalla miehelle haastattelusta kertoessa huomasin, että niin olisi voinut suhtautua. Päinvastoin, sain haastattelusta toivoa ja voimaa.

Ei näin voi iankaiken jatkua. Jos jossain on olemassa elämää ilman kriisejä, on minunkin kohdalta näiden loputtava joskus. Joskus vielä tulee se vaihe, jolloin minä saan hallita elämääni.

Hymyilin yksikseni autossa kuunnellessani tuota haastattelua. Tavallinen arki, ilman sairautta, kuolemanpelkoa tai muita valtavia mörköjä, se on mahdollista. Sitä on olemassa, joten se on mahdollista minullekin. On harhaa, että ihminen voisi itse hallita milloin moista saa elää, mutta sen olemassaolo ei ole harhaa.